Goedemorgen,
Aan je eigen gebit scheelt er altijd iets. Je hebt al veel doorstaan tijdens het beugel- en kaakosteotomietraject. Een controle bij de tandarts verloopt vrijwel nooit vlekkeloos. Vaak moet je nog een keer terugkomen om een gaatje te vullen. Gek, want je poetst je tanden minimaal 2 keer per dag en gebruikt alle toeters en bellen om te voorkomen dat er gaatjes ontstaan. De frustraties borrelen op als je mensen om je heen ziet die nooit iets hebben en echt niet zoveel aan hun mondhygiëne doen als jij zelf. Mensen die maar één keer per dag hun tanden poetsen, nooit interdentaal reinigen en dan toch complimenten krijgen van de tandarts dat ze goed gepoetst hebben. Zelf 'kritiek' krijgen omdat er wat tandplak zit. Dat is frustrerend. Die frustraties kwamen in de afgelopen week bij mij naar boven.
Vorige week ging Archel voor de eerste keer naar de tandarts hier in Weert. Via recensies op www.zorgkaartnederland.nl kwam hij uit bij Bas Hengeveld, die gemiddeld een 9 scoort op de eerder genoemde website. Ik besloot om met Archel mee te gaan, zodat ik ook een indruk zou krijgen van deze tandarts. Archel gaat maar één keer per jaar naar de tandarts om zijn gebit te laten checken. Hij heeft een stralende glimlach. Nooit een beugel gehad, kaarsrechte witte tanden. Toch was hij nu niet zo zeker van zijn zaak. Sinds er in mijn gebit nogal wat gaatjes zijn aangetroffen die door de vorige tandarts over het hoofd zijn gezien, was hij ook onzeker over de gesteldheid van zijn gebit. Niet dat hij ergens last van had, maar dat wil uiteraard helemaal niets zeggen. Archel had het dossier bij de vorige tandarts opgevraagd en doorgestuurd naar Bas Hengeveld. We werden hartelijk verwelkomd en na een korte kennismaking controleerde Bas grondig zijn gebit. Er was niets aan de hand. Geen gekke dingen, geen gaatjes. Complimenten van de tandarts voor het poetswerk van Archel. Toen begon het bij mij een beetje te borrelen van binnen. Ik dacht: "goh, tandarts, je moest eens weten..." Frustraties kwamen naar boven. Niet dat ik had gehoopt dat er iets scheelde aan het gebit van Archel. Nee, natuurlijk ben ik blij voor hem dat hij gezegend is met een goed gebit. Alleen ik vind het echt niet eerlijk dat Archel met een minimale tandverzorging toch een geweldig gebit heeft en dat ik er met twee of drie keer per dag poetsen, interdentaal reinigen enzovoorts niet kom. Ik weet niet wat ik nog meer kan doen.
Er gebeurde van alles bij mij van binnen. Ik was boos, maar ook stikjaloers. Die gevoelens kon ik maar moeilijk onderdrukken. Ik was mezelf even niet. Nee, ik was niet boos op Archel, niet boos op de tandarts die gewoon zijn werk deed, maar boos op de hele situatie. Toen Archel uit de stoel kwam, kon ik het niet laten om met een knipoog "lucky bastard" naar hem te roepen. De tandarts zei daarop: "helaas is niet iedereen gezegend met zo'n gebit..." Alsof hij mijn gevoelens aan mij af kon lezen. Alsof hij me kende. Misschien heeft hij mijn blog wel eens gelezen. Bas Hengeveld is naast een gewone tandarts ook een 'angsttandarts', dus het zou goed kunnen dat hij op de een of andere manier mijn blog heeft gevonden.
Archel liep, nadat zijn gebit nog even goed was gereinigd, met een grote glimlach naar buiten. Het was voor hem een meevaller, want ook hij was bang dat de vorige tandarts wellicht dingen over het hoofd had gezien. Gelukkig was dit niet het geval. Mijn gezicht stond op onweer. Ik zit weer in een periode waarin de frustraties regelmatig de kop opsteken. Het bezoek aan de tandarts samen met Archel haalde de frustraties meteen weer naar boven. Dat was voor mij behoorlijk confronterend. Ik heb mijn emoties met Archel besproken en hij snapt heel goed dat ik baal, dat ik boos en verdrietig ben. Ik ben (deels onbewust) al dagelijks bezig met de afspraak die ik op 8 januari bij tandarts Weijland heb. Ik zie er enorm tegenop, ben bang. Tegen Archel riep ik daarom, puur uit emotie, dat ik al mijn tanden maar moet laten trekken en voor een kunstgebit moet gaan. "Dan ben ik van het hele gezeik af en hoef ik nooit meer naar een tandarts!", riep ik uit pure frustratie en met tranen rollend over mijn wangen. Natuurlijk weet ik dat dit helemaal niet zo is. Natuurlijk ga ik op 8 januari gewoon naar tandarts Weijland toe. Natuurlijk komt het weer goed, alleen er zijn voor mij een aantal obstakels op de weg.
Ach, verder gaat het best oké. Ik ben op dit moment bezig met het vergelijken van zorgverzekeringen. Op zoek naar een polis met een hoge vergoeding voor tandartskosten en orthodontie. Al jaren ben ik bij CZ verzekerd, maar de kans is groot dat ik komend jaar de overstap ga maken naar een andere zorgverzekering. Waar ben jij verzekerd? Hoeveel euro per jaar krijg jij vergoed voor de tandarts? Ga je overstappen of blijf je bij je huidige zorgverzekering? Binnenkort ga ik een blog schrijven over de verschillende zorgverzekeringen en hun vergoedingen. We willen natuurlijk allemaal goed verzekerd zijn en ik kan me voorstellen dat sommigen door de bomen het bos niet meer zien!
Ten slotte: weer een mijlpaal op de blog vandaag. De 150e update is een feit. Het jaar 2014 duurt nog een week of 5 en als de blog zo goed bezocht blijft worden, zullen ook de 200.000 bezoekers op de blog dit jaar een feit worden. Blijf de blog dus delen!
Tot volgende week.
Liefs,
Cindy
maandag 24 november 2014
maandag 17 november 2014
Angst voor narcose issue voor veel patiënten
Goedemorgen,
"Ik ben bang voor de narcose. Kun je me van mijn angst af helpen?" Een vraag die ik vrijwel wekelijks in mijn mailbox aantref. Hoog tijd dus om er een blog aan te wijden. Of ik je van je angst af kan helpen is nog maar de vraag. Als je mijn blog al langer volgt heb je kunnen lezen dat ik niet zo'n heldin ben als het om ziekenhuisbezoeken gaat. Ik was niet altijd 'de leukste thuis' in de periode voorafgaande aan de operaties. Het enige dat ik hier kan doen is mijn ervaringen delen. Aangezien ik al best vaak onder zeil ben geweest voor verschillende operaties, denk ik wel dat ik uit ervaring kan spreken als ik hier mijn verhaal vertel. Een operatie is al een hele bron van stress en dan komt er ook nog eens narcose bij kijken.
Laat ik eens beginnen bij het begin. Narcose is geen normale slaap. De verdoving is zo sterk dat ook normale lichaamsfuncties zoals het ademen niet meer vanzelf werken. Tijdens de narcose neemt de anesthesioloog met behulp van allerlei apparatuur dat soort lichaamsfuncties over. Je gaat aan de beademing (bij een kaakoperatie krijg je trouwens een beademingsbuis door je neus in plaats van je mondholte in verband met de plaats van de operatie: nasale intubatie. Hier merk je niets van, dit gebeurt als je al in slaap bent.), je krijgt een clip op je vinger die de hoeveelheid zuurstof in het bloed meet, je krijgt elektrodes op de borst om de hartfunctie te controleren en een band om de arm voor het meten van de bloeddruk. De narcose bestaat uit een snelwerkend slaapmiddel, spierverslappers en pijnstillers, die via het infuus worden ingebracht. Dat snelwerkende slaapmiddel gaat inderdaad heel erg snel. Zelf heb ik de ervaring dat ik een tinteling in mijn hoofd voel voordat ik in een diepe slaap val. Vechten tegen die 'slaap' lukt niet. Onmogelijk. Het is tijd om je over te geven. Dat is waar veel patiënten moeite mee hebben; het uit handen geven van de controle. Je moet je lichaam overgeven aan de professionals. Het operatieteam, bestaande uit de chirurg, anesthesioloog, anesthesiemedewerker en operatieassistenten bieden de best mogelijke zorg om de operatie voor jou zo min mogelijk belastend te laten verlopen. Meestal probeert de anesthesist je trouwens af te leiden door een gesprekje met je aangegaan. Voordat je het weet ben je onder zeil.
De meeste mensen zijn bang voor 'awareness', de ultieme nachtmerrie. Want stel je nou toch eens voor dat de chirurg aan het snijden is en je alles voelt, terwijl je niets kunt aangeven door de dosis spierverslappers die je hebt gehad! Ah, weet je, ik begrijp je angst. Zelf heb ik er een studie van gemaakt om uit te zoeken wat 'awareness' precies is en hoe groot de kans is dat ik het mee zou maken. Angst voor 'awareness' heb ik al van kinds af aan. Toen ik heel klein was ben ik een aantal keren geopereerd aan mijn oren. Mijn moeder zegt nu nog wel eens dat het altijd een gevecht was. Ze schaamde zich dood als ze met mij naar het ziekenhuis moest. Zelfs bij het bloedprikken maakte ik er al een spektakel van. Schijnbaar heb ik als kind op de operatiekamer een keer heel hard geschreeuwd: "Ik ga dood!" Verschrikkelijk. Op mijn 14e werd ik geopereerd aan mijn knie en kreeg ik een ruggenprik. Die werkte niet goed; de chirurg begon te snijden toen ik nog gevoel had in mijn been. Vanaf toen dacht ik: "ohhh, en wat als ik nou onder narcose was geweest? Dan had ik niets aan kunnen geven!" De angst werd dus gevoed. Onterecht, want de ruggenprik is natuurlijk een totaal andere verdoving dan algehele narcose. Maar toch, ik 'moest' voor mezelf dingen uit gaan zoeken. Op internet kwam ik een film tegen: Awake. Een thriller die gaat over het thema 'awareness'. Het zou beter zijn geweest als ik die film niet had gezien, maar mijn nieuwsgierigheid won het van mijn angst. Na die film was mijn angst nog meer gevoed.
Angst gebaseerd op wat eigenlijk? Een stomme film, een nare ervaring met een ruggenprik die totaal niet te vergelijken is met algehele narcose? Totale onzin dus. Ik troostte me met de gedachte dat 'awareness' echt niet meer zo vaak voorkomt en dat de anesthesist kan zien als je slaap niet diep genoeg is. Als er echt sprake is van 'awareness', zouden je hartslag en je bloeddruk stijgen. De anesthesist kan al je vitale functies nauwlettend in de gaten houden. Tsja, het uit handen geven van de controle, dat is voor velen een behoorlijk issue, maar vertrouw erop dat je in goede handen bent. De anesthesist en anesthesiemedewerker verliezen je geen moment uit het oog. Achteraf gezien, nu de operaties achter de rug zijn, kan ik zeggen dat de narcose zelf meeviel. Alleen het inbrengen van het infuus en het wakker worden vond ik niet fijn. Ik kon niet helder nadenken en kon geen onderscheid maken tussen wat wel en niet echt was. Was ik aan het dromen? De laatste keer heb ik flink gedroomd / gehallucineerd en heeft het lang geduurd voordat ik een beetje wakker werd. Ach, als dat het ergste is? Belangrijkste tip die ik kan geven: maak jezelf niet gek, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Ga absoluut geen dingen opzoeken op internet, want daar vind je de meest vreselijke horrorverhalen van mensen en die wil je voor je operatie niet lezen. Bovendien is het een feit dat je op internet veelal negatieve verhalen leest. Positieve verhalen hoor je nauwelijks. Daarom wil ik hier wel even een duidelijk statement maken over de narcose. Het is niet eng, je gaat lekker slapen, als je wakker wordt slaap je je roes uit en is alles achter de rug. Narcose is hartstikke veilig en je wordt continu goed in de gaten gehouden. Mocht je echt ergens mee zitten, stap dan met je vragen naar de anesthesist of stel ze tijdens het preoperatieve spreekuur. Die mensen krijgen echt wel vaker patiënten met angst voor narcose over de vloer. Bij mij hebben ze toen een aantekening van mijn angst gemaakt. Ze stelden me gerust door te zeggen dat ze me extra goed in de gaten zouden houden en me diep in slaap zouden maken. Een goed gevoel, vertrouwen is zo belangrijk! Of ze het dan ook doen is een tweede, maar het gaf mij een veilig gevoel dat ze ervan op de hoogte waren. Hoe zijn jouw ervaringen met narcose?
Tot volgende week!
Liefs,
Cindy
"Ik ben bang voor de narcose. Kun je me van mijn angst af helpen?" Een vraag die ik vrijwel wekelijks in mijn mailbox aantref. Hoog tijd dus om er een blog aan te wijden. Of ik je van je angst af kan helpen is nog maar de vraag. Als je mijn blog al langer volgt heb je kunnen lezen dat ik niet zo'n heldin ben als het om ziekenhuisbezoeken gaat. Ik was niet altijd 'de leukste thuis' in de periode voorafgaande aan de operaties. Het enige dat ik hier kan doen is mijn ervaringen delen. Aangezien ik al best vaak onder zeil ben geweest voor verschillende operaties, denk ik wel dat ik uit ervaring kan spreken als ik hier mijn verhaal vertel. Een operatie is al een hele bron van stress en dan komt er ook nog eens narcose bij kijken.
Laat ik eens beginnen bij het begin. Narcose is geen normale slaap. De verdoving is zo sterk dat ook normale lichaamsfuncties zoals het ademen niet meer vanzelf werken. Tijdens de narcose neemt de anesthesioloog met behulp van allerlei apparatuur dat soort lichaamsfuncties over. Je gaat aan de beademing (bij een kaakoperatie krijg je trouwens een beademingsbuis door je neus in plaats van je mondholte in verband met de plaats van de operatie: nasale intubatie. Hier merk je niets van, dit gebeurt als je al in slaap bent.), je krijgt een clip op je vinger die de hoeveelheid zuurstof in het bloed meet, je krijgt elektrodes op de borst om de hartfunctie te controleren en een band om de arm voor het meten van de bloeddruk. De narcose bestaat uit een snelwerkend slaapmiddel, spierverslappers en pijnstillers, die via het infuus worden ingebracht. Dat snelwerkende slaapmiddel gaat inderdaad heel erg snel. Zelf heb ik de ervaring dat ik een tinteling in mijn hoofd voel voordat ik in een diepe slaap val. Vechten tegen die 'slaap' lukt niet. Onmogelijk. Het is tijd om je over te geven. Dat is waar veel patiënten moeite mee hebben; het uit handen geven van de controle. Je moet je lichaam overgeven aan de professionals. Het operatieteam, bestaande uit de chirurg, anesthesioloog, anesthesiemedewerker en operatieassistenten bieden de best mogelijke zorg om de operatie voor jou zo min mogelijk belastend te laten verlopen. Meestal probeert de anesthesist je trouwens af te leiden door een gesprekje met je aangegaan. Voordat je het weet ben je onder zeil.
De meeste mensen zijn bang voor 'awareness', de ultieme nachtmerrie. Want stel je nou toch eens voor dat de chirurg aan het snijden is en je alles voelt, terwijl je niets kunt aangeven door de dosis spierverslappers die je hebt gehad! Ah, weet je, ik begrijp je angst. Zelf heb ik er een studie van gemaakt om uit te zoeken wat 'awareness' precies is en hoe groot de kans is dat ik het mee zou maken. Angst voor 'awareness' heb ik al van kinds af aan. Toen ik heel klein was ben ik een aantal keren geopereerd aan mijn oren. Mijn moeder zegt nu nog wel eens dat het altijd een gevecht was. Ze schaamde zich dood als ze met mij naar het ziekenhuis moest. Zelfs bij het bloedprikken maakte ik er al een spektakel van. Schijnbaar heb ik als kind op de operatiekamer een keer heel hard geschreeuwd: "Ik ga dood!" Verschrikkelijk. Op mijn 14e werd ik geopereerd aan mijn knie en kreeg ik een ruggenprik. Die werkte niet goed; de chirurg begon te snijden toen ik nog gevoel had in mijn been. Vanaf toen dacht ik: "ohhh, en wat als ik nou onder narcose was geweest? Dan had ik niets aan kunnen geven!" De angst werd dus gevoed. Onterecht, want de ruggenprik is natuurlijk een totaal andere verdoving dan algehele narcose. Maar toch, ik 'moest' voor mezelf dingen uit gaan zoeken. Op internet kwam ik een film tegen: Awake. Een thriller die gaat over het thema 'awareness'. Het zou beter zijn geweest als ik die film niet had gezien, maar mijn nieuwsgierigheid won het van mijn angst. Na die film was mijn angst nog meer gevoed.
Angst gebaseerd op wat eigenlijk? Een stomme film, een nare ervaring met een ruggenprik die totaal niet te vergelijken is met algehele narcose? Totale onzin dus. Ik troostte me met de gedachte dat 'awareness' echt niet meer zo vaak voorkomt en dat de anesthesist kan zien als je slaap niet diep genoeg is. Als er echt sprake is van 'awareness', zouden je hartslag en je bloeddruk stijgen. De anesthesist kan al je vitale functies nauwlettend in de gaten houden. Tsja, het uit handen geven van de controle, dat is voor velen een behoorlijk issue, maar vertrouw erop dat je in goede handen bent. De anesthesist en anesthesiemedewerker verliezen je geen moment uit het oog. Achteraf gezien, nu de operaties achter de rug zijn, kan ik zeggen dat de narcose zelf meeviel. Alleen het inbrengen van het infuus en het wakker worden vond ik niet fijn. Ik kon niet helder nadenken en kon geen onderscheid maken tussen wat wel en niet echt was. Was ik aan het dromen? De laatste keer heb ik flink gedroomd / gehallucineerd en heeft het lang geduurd voordat ik een beetje wakker werd. Ach, als dat het ergste is? Belangrijkste tip die ik kan geven: maak jezelf niet gek, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Ga absoluut geen dingen opzoeken op internet, want daar vind je de meest vreselijke horrorverhalen van mensen en die wil je voor je operatie niet lezen. Bovendien is het een feit dat je op internet veelal negatieve verhalen leest. Positieve verhalen hoor je nauwelijks. Daarom wil ik hier wel even een duidelijk statement maken over de narcose. Het is niet eng, je gaat lekker slapen, als je wakker wordt slaap je je roes uit en is alles achter de rug. Narcose is hartstikke veilig en je wordt continu goed in de gaten gehouden. Mocht je echt ergens mee zitten, stap dan met je vragen naar de anesthesist of stel ze tijdens het preoperatieve spreekuur. Die mensen krijgen echt wel vaker patiënten met angst voor narcose over de vloer. Bij mij hebben ze toen een aantekening van mijn angst gemaakt. Ze stelden me gerust door te zeggen dat ze me extra goed in de gaten zouden houden en me diep in slaap zouden maken. Een goed gevoel, vertrouwen is zo belangrijk! Of ze het dan ook doen is een tweede, maar het gaf mij een veilig gevoel dat ze ervan op de hoogte waren. Hoe zijn jouw ervaringen met narcose?
Tot volgende week!
Liefs,
Cindy
maandag 10 november 2014
Patiëntenparticipatie: de patiënt als gezagvoerder en de specialist als co-piloot.
Goedemorgen,
Een blog dóór een patiënt vóór een patiënt. Ervaringsverhalen delen. Inzicht geven in het beugel- en kaakosteotomietraject. Lotgenoten het 'echte' verhaal laten zien. Informatie delen die nergens in de voorlichtingsboekjes staat. Eerlijke en transparante blogs schrijven om een zo realistisch mogelijk beeld te scheppen. Vreugde en blijdschap delen, maar ook frustraties en verdriet. Er voor elkaar zijn, elkaar steunen. Je begrepen voelen. Foto's van een aangeslagen Cindy in het ziekenhuis, maar ook foto's van een dankbare Cindy met een stralende glimlach. Een blog die lotgenoten op weg helpt in het traject. Een forum waar patiënten ervaringen met elkaar kunnen delen. Feit is dat niet alleen lotgenoten op weg geholpen worden. Daarover schrijf ik in deze blog.
Als patiënt van het Atrium MC heb ik het ziekenhuis door mijn ervaringen in een positief daglicht gesteld. Dr. de Jonge krijgt patiënten van heinde en verre over de vloer. Door mijn ervaringen en de resultaten die er geboekt zijn willen anderen ook door Dr. de Jonge geholpen worden. Maar wat heeft een specialist als Dr. de Jonge eigenlijk aan deze blog?
De relatie tussen arts en patiënt verandert. Waar de arts tot voor kort ver boven de patiënt stond, wordt de relatie langzamerhand steeds gelijkwaardiger. "Patiëntenparticipatie" ofwel Gezondheidszorg 2.0. Ook internet heeft ervoor gezorgd dat patiënten de dialoog met de arts aangaan. Kijk maar eens naar jezelf. Als je ergens last van hebt en je moet naar de huisarts... Wedden dat je dan van tevoren Google hebt geraadpleegd om zelf al een diagnose te stellen? Er zijn veel mensen die dat doen, hoor. Samen moet er naar een oplossing worden gezocht voor problemen. In een rapport over deze ontwikkeling las ik: "de patiënt als gezagvoerder en de specialist als co-piloot". En dat klopt; specialisten staan steeds meer open voor de inbreng van patiënten en gaan de dialoog aan. Naar mijn mening een prima ontwikkeling.
Ook transparantie in de zorg is een belangrijk aspect. Wat is er nu transparanter dan een blog als deze? Ik vertel uitgebreid mijn ervaringen, zowel positief als negatief. Als ik iets negatiefs publiceer is dit natuurlijk wereldwijd zichtbaar en dat kan een negatieve invloed hebben op het imago van een zorgverlener. Positieve ervaringen kunnen vanzelfsprekend een positieve invloed op het imago hebben. Vanaf het begin heb ik mezelf voor ogen gehouden om zo eerlijk en open mogelijk te zijn. Dit zorgt ervoor dat de zorgverlener voor het best mogelijke resultaat gaat, want wie wil nou dat er negatief wordt geschreven? Niemand, toch?
Dr. de Jonge was in het begin van mijn traject nog sceptisch. Hij kende me nog niet als persoon en twijfelde aan de meerwaarde van de blog. Blogs met ervaringen kunnen iemand maken of breken. Ik heb hem altijd verteld dat ik alles vanuit mijn perspectief zo eerlijk mogelijk probeer te beschrijven. Na enige tijd won ik zijn vertrouwen en sindsdien kijken (bijna) alle kaakosteotomiepatiënten voor de operatie op mijn blog. Ook Dr. de Jonge vindt de blog zeer goed.
Een blog kan ook zorgen voor een kwaliteitsimpuls. Daar had ik het onlangs nog over met de kwaliteitscoördinator van het Atrium MC. Omdat specialisten gedetailleerd worden beoordeeld worden ze op scherp gesteld. Het contact met de patiënt, de sociale vaardigheden, de al dan niet respectvolle bejegening, de behandeling, de nazorg en ga zo maar door. Alles wordt op blogs of websites zoals www.zorgkaartnederland.nl besproken. Als een specialist niet 'presteert' kan dit direct nadelige gevolgen voor hem hebben. Er is op dit gebied nog veel winst te halen bij ziekenhuizen. Om de kwaliteit van zorg een impuls te geven zijn er talloze mogelijkheden om ervoor te zorgen dat zorgverleners het beste in elkaar naar boven halen. Ideeën genoeg in mijn hoofd...
Ik heb er met mijn blog voor gezorgd dat Dr. de Jonge anders tegen bepaalde zaken aan is gaan kijken. Dat het herstel na een kaakosteotomie bijvoorbeeld anders loopt dan de verwachtingen vanuit een kaakchirurg. In de uitzending bij TV Limburg zei Dr. de Jonge het al: "door haar blog zijn we erachter gekomen dat bepaalde zaken anders uitpakken dan dat wij voor ogen hebben..." Dr. de Jonge kan hier zijn voorlichting op aanpassen, mijn blog doorgeven aan patiënten en collega's en ervoor zorgen dat patiënten goed voorgelicht de operatie in gaan.
Het ultieme voorbeeld van de veranderende relatie tussen specialist en patiënt is het feit dat Dr. de Jonge en ik samen aan een boek schrijven. Samen op één lijn, op zoek naar het beste voor de patiënt. Een ongelooflijk mooi project, waar ik mijn ziel en zaligheid in gooi. Het is toch fantastisch dat een arts zo open staat voor de inbreng van een patiënt? Het is toch geweldig om de zorg op deze manier samen naar een hoger level te tillen? Ik kan toch dankbaar zijn dat patiënten die in de toekomst een kaakosteotomie moeten ondergaan door het lezen van het boek goed voorbereid het traject in gaan? Het is buitengewoon geweldig dat zoveel mensen dit initiatief steunen.
De bloglezers, ja jullie, zijn voor mij een grote bron van inspiratie en motivatie. Jullie brengen me op ideeën. Het is geven en nemen. Ik besef dat ik voor velen een 'steunpilaar' ben geweest in het traject, maar jullie steken me ook een hart onder de riem als het nodig is! Dat geeft me voldoening. Een fijn gevoel. Hartverwarmend. Dankjewel daarvoor!
Tot volgende week.
Liefs,
Cindy
Een blog dóór een patiënt vóór een patiënt. Ervaringsverhalen delen. Inzicht geven in het beugel- en kaakosteotomietraject. Lotgenoten het 'echte' verhaal laten zien. Informatie delen die nergens in de voorlichtingsboekjes staat. Eerlijke en transparante blogs schrijven om een zo realistisch mogelijk beeld te scheppen. Vreugde en blijdschap delen, maar ook frustraties en verdriet. Er voor elkaar zijn, elkaar steunen. Je begrepen voelen. Foto's van een aangeslagen Cindy in het ziekenhuis, maar ook foto's van een dankbare Cindy met een stralende glimlach. Een blog die lotgenoten op weg helpt in het traject. Een forum waar patiënten ervaringen met elkaar kunnen delen. Feit is dat niet alleen lotgenoten op weg geholpen worden. Daarover schrijf ik in deze blog.
Als patiënt van het Atrium MC heb ik het ziekenhuis door mijn ervaringen in een positief daglicht gesteld. Dr. de Jonge krijgt patiënten van heinde en verre over de vloer. Door mijn ervaringen en de resultaten die er geboekt zijn willen anderen ook door Dr. de Jonge geholpen worden. Maar wat heeft een specialist als Dr. de Jonge eigenlijk aan deze blog?
De relatie tussen arts en patiënt verandert. Waar de arts tot voor kort ver boven de patiënt stond, wordt de relatie langzamerhand steeds gelijkwaardiger. "Patiëntenparticipatie" ofwel Gezondheidszorg 2.0. Ook internet heeft ervoor gezorgd dat patiënten de dialoog met de arts aangaan. Kijk maar eens naar jezelf. Als je ergens last van hebt en je moet naar de huisarts... Wedden dat je dan van tevoren Google hebt geraadpleegd om zelf al een diagnose te stellen? Er zijn veel mensen die dat doen, hoor. Samen moet er naar een oplossing worden gezocht voor problemen. In een rapport over deze ontwikkeling las ik: "de patiënt als gezagvoerder en de specialist als co-piloot". En dat klopt; specialisten staan steeds meer open voor de inbreng van patiënten en gaan de dialoog aan. Naar mijn mening een prima ontwikkeling.
Ook transparantie in de zorg is een belangrijk aspect. Wat is er nu transparanter dan een blog als deze? Ik vertel uitgebreid mijn ervaringen, zowel positief als negatief. Als ik iets negatiefs publiceer is dit natuurlijk wereldwijd zichtbaar en dat kan een negatieve invloed hebben op het imago van een zorgverlener. Positieve ervaringen kunnen vanzelfsprekend een positieve invloed op het imago hebben. Vanaf het begin heb ik mezelf voor ogen gehouden om zo eerlijk en open mogelijk te zijn. Dit zorgt ervoor dat de zorgverlener voor het best mogelijke resultaat gaat, want wie wil nou dat er negatief wordt geschreven? Niemand, toch?
Dr. de Jonge was in het begin van mijn traject nog sceptisch. Hij kende me nog niet als persoon en twijfelde aan de meerwaarde van de blog. Blogs met ervaringen kunnen iemand maken of breken. Ik heb hem altijd verteld dat ik alles vanuit mijn perspectief zo eerlijk mogelijk probeer te beschrijven. Na enige tijd won ik zijn vertrouwen en sindsdien kijken (bijna) alle kaakosteotomiepatiënten voor de operatie op mijn blog. Ook Dr. de Jonge vindt de blog zeer goed.
Een blog kan ook zorgen voor een kwaliteitsimpuls. Daar had ik het onlangs nog over met de kwaliteitscoördinator van het Atrium MC. Omdat specialisten gedetailleerd worden beoordeeld worden ze op scherp gesteld. Het contact met de patiënt, de sociale vaardigheden, de al dan niet respectvolle bejegening, de behandeling, de nazorg en ga zo maar door. Alles wordt op blogs of websites zoals www.zorgkaartnederland.nl besproken. Als een specialist niet 'presteert' kan dit direct nadelige gevolgen voor hem hebben. Er is op dit gebied nog veel winst te halen bij ziekenhuizen. Om de kwaliteit van zorg een impuls te geven zijn er talloze mogelijkheden om ervoor te zorgen dat zorgverleners het beste in elkaar naar boven halen. Ideeën genoeg in mijn hoofd...
Ik heb er met mijn blog voor gezorgd dat Dr. de Jonge anders tegen bepaalde zaken aan is gaan kijken. Dat het herstel na een kaakosteotomie bijvoorbeeld anders loopt dan de verwachtingen vanuit een kaakchirurg. In de uitzending bij TV Limburg zei Dr. de Jonge het al: "door haar blog zijn we erachter gekomen dat bepaalde zaken anders uitpakken dan dat wij voor ogen hebben..." Dr. de Jonge kan hier zijn voorlichting op aanpassen, mijn blog doorgeven aan patiënten en collega's en ervoor zorgen dat patiënten goed voorgelicht de operatie in gaan.
Het ultieme voorbeeld van de veranderende relatie tussen specialist en patiënt is het feit dat Dr. de Jonge en ik samen aan een boek schrijven. Samen op één lijn, op zoek naar het beste voor de patiënt. Een ongelooflijk mooi project, waar ik mijn ziel en zaligheid in gooi. Het is toch fantastisch dat een arts zo open staat voor de inbreng van een patiënt? Het is toch geweldig om de zorg op deze manier samen naar een hoger level te tillen? Ik kan toch dankbaar zijn dat patiënten die in de toekomst een kaakosteotomie moeten ondergaan door het lezen van het boek goed voorbereid het traject in gaan? Het is buitengewoon geweldig dat zoveel mensen dit initiatief steunen.
De bloglezers, ja jullie, zijn voor mij een grote bron van inspiratie en motivatie. Jullie brengen me op ideeën. Het is geven en nemen. Ik besef dat ik voor velen een 'steunpilaar' ben geweest in het traject, maar jullie steken me ook een hart onder de riem als het nodig is! Dat geeft me voldoening. Een fijn gevoel. Hartverwarmend. Dankjewel daarvoor!
Tot volgende week.
Liefs,
Cindy
maandag 3 november 2014
2,5 Jaar post-OK: een update over de huidige ongemakken.
Goedemorgen,
Eigenlijk had ik deze blog vorige week al willen schrijven, maar doordat ik heel snel terecht kon bij tandarts Weijland is het onderwerp dat ik voor vorige week in gedachten had een weekje opgeschoven. Inmiddels ben ik weer enigszins tot rust gekomen. "Een dal is het begin van een nieuwe bergtop". Ik zet nu weer even een stap terug, om er straks weer een paar vooruit te zetten. Vorige week maandag heb ik meteen contact opgenomen met de Kliniek voor Mondzorg en een afspraak gepland voor begin volgend jaar. Hoewel, dat ging niet vanzelf. Ik durfde niet zo goed te bellen, maar een minuut of 20 voor sluitingstijd heb ik toch de moed bij elkaar geraapt om contact op te nemen. "Nu of nooit", dacht ik, want van uitstel komt afstel. De vrouw aan de telefoon herkende me meteen. Op 8 januari heb ik de afspraak staan om alle slechte vullingen en gaatjes onder de vullingen te laten maken. Ik krijg nu al buikpijn als ik eraan denk. Gelukkig duurt het nog even tot het zover is.
Anderhalve week geleden was de kaakosteotomie 2,5 jaar geleden. Twee-en-een-half-jaar!! Daarom vind ik dat het deze week tijd is om dieper in te gaan op de ongemakken die ik nog ervaar...
Dromen doe ik iedere dag. Niet alleen in mijn slaap, maar ook overdag. Dromen over mijn toekomst. Dromen over dingen die ik graag wil bereiken. Dromen over dingen waarvan ik weet dat ze staan te gebeuren. Geweldige gebeurtenissen. Ik zie alles voor me, ik visualiseer alles. Veel brainstormen, al mijn gedachten neerpennen op papier. Mezelf overtuigen dat er dromen zijn om waargemaakt te worden. "Je kunt geen voetsporen nalaten als je op je kont blijft zitten." - En dus werk ik iedere dag hard om mijn dromen te realiseren. Passie, drive, doorzettingsvermogen en toewijding zijn de perfecte ingrediënten om dromen waar te maken.
En ach, ik kan wel 'groots' dromen over mijn toekomst op het gebied van carrière maken, maar er is één droom die ik misschien nog wel veel liever uit zie komen. Die droom ligt op persoonlijk gebied. Of meer op lichamelijk gebied. Een aantal weken geleden beloofde ik jullie een blog te schrijven over de ongemakken die ik nu nog ervaar. Zoals ik al zei: vorige week donderdag was de operatie precies 2,5 jaar geleden. Waar blijft de tijd? De periode rond de operatie staat op mijn netvlies gebrand. Ik had verwacht dat het na een tijd wel een beetje zou 'slijten', maar niets is minder waar.
Dit komt denk ik vooral omdat ik nog vrijwel dagelijks geconfronteerd wordt met de gevolgen ervan. Ik heb het vaak met Archel over de fantastische resultaten die geboekt zijn door Dr. de Jonge. Hij heeft me een hele mooie kaaklijn gegeven en er samen met tandarts Scuric voor gezorgd dat ik geen functionele problemen ga krijgen in de toekomst. Helaas moet er nu weer het een en ander gebeuren aan het gebit. Een fikse tegenvaller. Daar ben ik vorige week al diep genoeg op ingegaan. Daar ga ik dus vandaag niet over door. Dr. de Jonge en mijn oude tandarts hebben er samen voor gezorgd dat ik niet meer het onzekere meisje ben die het liefst in een hoekje zit en niet gezien wil worden door de buitenwereld. Ze hebben ervoor gezorgd dat ik een enthousiaste spring-in-'t-veld ben geworden die alle kansen die op haar pad komen met beide handen aangrijpt. Een mooie ontwikkeling. Een week of twee geleden zei Archel tijdens een van onze vele gesprekken met een serieuze blik: "het is alleen ronduit vervelend dat je nog dagelijks geconfronteerd wordt met de gevolgen". Oké, zo zei hij het niet precies, maar de kern van de boodschap is hetzelfde.
Op bepaalde momenten spelen de frustraties op. Op dit moment ben ik vaak thuis en hoef ik tegen niemand te kletsen. Ik merk dan dat ik tegen het einde van de dag veel minder verzuurde kaken heb. Als ik een 'sociale dag' heb met bijvoorbeeld een vriendin, een zakelijke afspraak of een feestje, zit ik tegen het einde van de dag met vermoeide kaakspieren. Afgelopen zaterdag was ik op een feest waar veel familieleden waren die ik al lang niet had gezien. Flink bijkletsen dus, maar het gevolg was dat ik op de helft van de avond al met verzuurde kaken zat. Alsof de kramp erin schiet, zo'n gevoel. Niet dat ik er echt minder door ga functioneren. Nee, dat helemaal niet, maar ik moet wel meer mijn best doen om woorden goed te articuleren. Anderen horen het vast niet aan me. Ik heb er ook nog nooit opmerkingen van buitenaf over gehad. Mensen zien verder ook niets geks aan mij. Mensen zien vooral een vrolijk persoon die maar al te graag haar 'bright smile' verspreid. Alleen de mensen die heel dicht bij me staan kijken door die 'bright smile' heen. Er is iets dat aan me blijft vreten. Ik probeer een leuke dag er niet door te laten verpesten, maar als ik merk dat er verzuring optreedt, dan schreeuw ik van binnen: "potverdorie, kan het nu as-je-blieft eens afgelopen zijn? Vraag ik nu echt te veel?" - Nogmaals, niemand van de buitenwereld die er iets van merkt. Net zoals de gedeeltelijk gevoelloze onderlip en kin en de juist overgevoelige tanden in mijn rechter onderkaak. Dat is irritant, maar niet zo frustrerend als de vermoeidheidsklachten. Dat kan ik wat makkelijker van me af zetten.
Met Archel, mama en mijn beste vriendinnen bespreek ik mijn frustraties. Hoewel ze me verder niet kunnen helpen, staan ze altijd voor me klaar. Oké, de klachten zijn vele malen minder dan 2 jaar geleden. De klachten zijn ook na de operatie van 7 juli, toen de platen en schroeven zijn verwijderd, afgenomen. Feit is echter dat de klachten niet helemaal verdwijnen. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen die de operatie heeft gehad en met dezelfde klachten zit als ik, er iets aan wil doen. Ik overweeg op dit moment om weer eens de stap te zetten naar iemand die me verder op weg kan helpen. Nu ik in Weert woon zijn er ook weer andere mogelijkheden qua zorgverleners. Wat precies weet ik nog niet, maar ik zal er zeker later nog eens op terugkomen. Als je ideeën hebt, stuur me gerust een berichtje.
Anyway, ik probeer alles altijd positief te bekijken. Ik ben dankbaar voor de stappen die ik heb kunnen maken. Als ik kijk naar de verschillen van nu en een half jaar geleden, mag ik niet ontevreden zijn. Dat de platen en schroeven zijn verwijderd is een hele opluchting voor me geweest. Ik blijf doorgaan, zoeken naar mogelijkheden om mijn klachten op te lossen. Mijn ultieme streven? Geen vermoeidheidsklachten meer en Archel onbezorgd een kus kunnen geven! Ik heb in ieder geval de eerste stap van 'het nieuwe traject' al gezet. 8 Januari staat groot omcirkeld in mijn agenda: de afspraak bij tandarts Weijland van de Kliniek voor Mondzorg in Eindhoven. Op weg naar de 'bright smile', op weg naar een toekomst zonder klachten. Of op z'n minst met een stuk minder klachten. Met vallen en opstaan... Alles komt goed!
Tot volgende week.
Liefs,
Cindy
Eigenlijk had ik deze blog vorige week al willen schrijven, maar doordat ik heel snel terecht kon bij tandarts Weijland is het onderwerp dat ik voor vorige week in gedachten had een weekje opgeschoven. Inmiddels ben ik weer enigszins tot rust gekomen. "Een dal is het begin van een nieuwe bergtop". Ik zet nu weer even een stap terug, om er straks weer een paar vooruit te zetten. Vorige week maandag heb ik meteen contact opgenomen met de Kliniek voor Mondzorg en een afspraak gepland voor begin volgend jaar. Hoewel, dat ging niet vanzelf. Ik durfde niet zo goed te bellen, maar een minuut of 20 voor sluitingstijd heb ik toch de moed bij elkaar geraapt om contact op te nemen. "Nu of nooit", dacht ik, want van uitstel komt afstel. De vrouw aan de telefoon herkende me meteen. Op 8 januari heb ik de afspraak staan om alle slechte vullingen en gaatjes onder de vullingen te laten maken. Ik krijg nu al buikpijn als ik eraan denk. Gelukkig duurt het nog even tot het zover is.
Anderhalve week geleden was de kaakosteotomie 2,5 jaar geleden. Twee-en-een-half-jaar!! Daarom vind ik dat het deze week tijd is om dieper in te gaan op de ongemakken die ik nog ervaar...
Dromen doe ik iedere dag. Niet alleen in mijn slaap, maar ook overdag. Dromen over mijn toekomst. Dromen over dingen die ik graag wil bereiken. Dromen over dingen waarvan ik weet dat ze staan te gebeuren. Geweldige gebeurtenissen. Ik zie alles voor me, ik visualiseer alles. Veel brainstormen, al mijn gedachten neerpennen op papier. Mezelf overtuigen dat er dromen zijn om waargemaakt te worden. "Je kunt geen voetsporen nalaten als je op je kont blijft zitten." - En dus werk ik iedere dag hard om mijn dromen te realiseren. Passie, drive, doorzettingsvermogen en toewijding zijn de perfecte ingrediënten om dromen waar te maken.
En ach, ik kan wel 'groots' dromen over mijn toekomst op het gebied van carrière maken, maar er is één droom die ik misschien nog wel veel liever uit zie komen. Die droom ligt op persoonlijk gebied. Of meer op lichamelijk gebied. Een aantal weken geleden beloofde ik jullie een blog te schrijven over de ongemakken die ik nu nog ervaar. Zoals ik al zei: vorige week donderdag was de operatie precies 2,5 jaar geleden. Waar blijft de tijd? De periode rond de operatie staat op mijn netvlies gebrand. Ik had verwacht dat het na een tijd wel een beetje zou 'slijten', maar niets is minder waar.
Dit komt denk ik vooral omdat ik nog vrijwel dagelijks geconfronteerd wordt met de gevolgen ervan. Ik heb het vaak met Archel over de fantastische resultaten die geboekt zijn door Dr. de Jonge. Hij heeft me een hele mooie kaaklijn gegeven en er samen met tandarts Scuric voor gezorgd dat ik geen functionele problemen ga krijgen in de toekomst. Helaas moet er nu weer het een en ander gebeuren aan het gebit. Een fikse tegenvaller. Daar ben ik vorige week al diep genoeg op ingegaan. Daar ga ik dus vandaag niet over door. Dr. de Jonge en mijn oude tandarts hebben er samen voor gezorgd dat ik niet meer het onzekere meisje ben die het liefst in een hoekje zit en niet gezien wil worden door de buitenwereld. Ze hebben ervoor gezorgd dat ik een enthousiaste spring-in-'t-veld ben geworden die alle kansen die op haar pad komen met beide handen aangrijpt. Een mooie ontwikkeling. Een week of twee geleden zei Archel tijdens een van onze vele gesprekken met een serieuze blik: "het is alleen ronduit vervelend dat je nog dagelijks geconfronteerd wordt met de gevolgen". Oké, zo zei hij het niet precies, maar de kern van de boodschap is hetzelfde.
Op bepaalde momenten spelen de frustraties op. Op dit moment ben ik vaak thuis en hoef ik tegen niemand te kletsen. Ik merk dan dat ik tegen het einde van de dag veel minder verzuurde kaken heb. Als ik een 'sociale dag' heb met bijvoorbeeld een vriendin, een zakelijke afspraak of een feestje, zit ik tegen het einde van de dag met vermoeide kaakspieren. Afgelopen zaterdag was ik op een feest waar veel familieleden waren die ik al lang niet had gezien. Flink bijkletsen dus, maar het gevolg was dat ik op de helft van de avond al met verzuurde kaken zat. Alsof de kramp erin schiet, zo'n gevoel. Niet dat ik er echt minder door ga functioneren. Nee, dat helemaal niet, maar ik moet wel meer mijn best doen om woorden goed te articuleren. Anderen horen het vast niet aan me. Ik heb er ook nog nooit opmerkingen van buitenaf over gehad. Mensen zien verder ook niets geks aan mij. Mensen zien vooral een vrolijk persoon die maar al te graag haar 'bright smile' verspreid. Alleen de mensen die heel dicht bij me staan kijken door die 'bright smile' heen. Er is iets dat aan me blijft vreten. Ik probeer een leuke dag er niet door te laten verpesten, maar als ik merk dat er verzuring optreedt, dan schreeuw ik van binnen: "potverdorie, kan het nu as-je-blieft eens afgelopen zijn? Vraag ik nu echt te veel?" - Nogmaals, niemand van de buitenwereld die er iets van merkt. Net zoals de gedeeltelijk gevoelloze onderlip en kin en de juist overgevoelige tanden in mijn rechter onderkaak. Dat is irritant, maar niet zo frustrerend als de vermoeidheidsklachten. Dat kan ik wat makkelijker van me af zetten.
Met Archel, mama en mijn beste vriendinnen bespreek ik mijn frustraties. Hoewel ze me verder niet kunnen helpen, staan ze altijd voor me klaar. Oké, de klachten zijn vele malen minder dan 2 jaar geleden. De klachten zijn ook na de operatie van 7 juli, toen de platen en schroeven zijn verwijderd, afgenomen. Feit is echter dat de klachten niet helemaal verdwijnen. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen die de operatie heeft gehad en met dezelfde klachten zit als ik, er iets aan wil doen. Ik overweeg op dit moment om weer eens de stap te zetten naar iemand die me verder op weg kan helpen. Nu ik in Weert woon zijn er ook weer andere mogelijkheden qua zorgverleners. Wat precies weet ik nog niet, maar ik zal er zeker later nog eens op terugkomen. Als je ideeën hebt, stuur me gerust een berichtje.
Anyway, ik probeer alles altijd positief te bekijken. Ik ben dankbaar voor de stappen die ik heb kunnen maken. Als ik kijk naar de verschillen van nu en een half jaar geleden, mag ik niet ontevreden zijn. Dat de platen en schroeven zijn verwijderd is een hele opluchting voor me geweest. Ik blijf doorgaan, zoeken naar mogelijkheden om mijn klachten op te lossen. Mijn ultieme streven? Geen vermoeidheidsklachten meer en Archel onbezorgd een kus kunnen geven! Ik heb in ieder geval de eerste stap van 'het nieuwe traject' al gezet. 8 Januari staat groot omcirkeld in mijn agenda: de afspraak bij tandarts Weijland van de Kliniek voor Mondzorg in Eindhoven. Op weg naar de 'bright smile', op weg naar een toekomst zonder klachten. Of op z'n minst met een stuk minder klachten. Met vallen en opstaan... Alles komt goed!
Tot volgende week.
Liefs,
Cindy
Abonneren op:
Posts (Atom)