maandag 10 november 2014

Patiëntenparticipatie: de patiënt als gezagvoerder en de specialist als co-piloot.

Goedemorgen,

Een blog dóór een patiënt vóór een patiënt. Ervaringsverhalen delen. Inzicht geven in het beugel- en kaakosteotomietraject. Lotgenoten het 'echte' verhaal laten zien. Informatie delen die nergens in de voorlichtingsboekjes staat. Eerlijke en transparante blogs schrijven om een zo realistisch mogelijk beeld te scheppen. Vreugde en blijdschap delen, maar ook frustraties en verdriet. Er voor elkaar zijn, elkaar steunen. Je begrepen voelen. Foto's van een aangeslagen Cindy in het ziekenhuis, maar ook foto's van een dankbare Cindy met een stralende glimlach. Een blog die lotgenoten op weg helpt in het traject. Een forum waar patiënten ervaringen met elkaar kunnen delen. Feit is dat niet alleen lotgenoten op weg geholpen worden. Daarover schrijf ik in deze blog.

Als patiënt van het Atrium MC heb ik het ziekenhuis door mijn ervaringen in een positief daglicht gesteld. Dr. de Jonge krijgt patiënten van heinde en verre over de vloer. Door mijn ervaringen en de resultaten die er geboekt zijn willen anderen ook door Dr. de Jonge geholpen worden. Maar wat heeft een specialist als Dr. de Jonge eigenlijk aan deze blog?

De relatie tussen arts en patiënt verandert. Waar de arts tot voor kort ver boven de patiënt stond, wordt de relatie langzamerhand steeds gelijkwaardiger. "Patiëntenparticipatie" ofwel Gezondheidszorg 2.0. Ook internet heeft ervoor gezorgd dat patiënten de dialoog met de arts aangaan. Kijk maar eens naar jezelf. Als je ergens last van hebt en je moet naar de huisarts... Wedden dat je dan van tevoren Google hebt geraadpleegd om zelf al een diagnose te stellen? Er zijn veel mensen die dat doen, hoor. Samen moet er naar een oplossing worden gezocht voor problemen. In een rapport over deze ontwikkeling las ik: "de patiënt als gezagvoerder en de specialist als co-piloot". En dat klopt; specialisten staan steeds meer open voor de inbreng van patiënten en gaan de dialoog aan. Naar mijn mening een prima ontwikkeling.

Ook transparantie in de zorg is een belangrijk aspect. Wat is er nu transparanter dan een blog als deze? Ik vertel uitgebreid mijn ervaringen, zowel positief als negatief. Als ik iets negatiefs publiceer is dit natuurlijk wereldwijd zichtbaar en dat kan een negatieve invloed hebben op het imago van een zorgverlener. Positieve ervaringen kunnen vanzelfsprekend een positieve invloed op het imago hebben. Vanaf het begin heb ik mezelf voor ogen gehouden om zo eerlijk en open mogelijk te zijn. Dit zorgt ervoor dat de zorgverlener voor het best mogelijke resultaat gaat, want wie wil nou dat er negatief wordt geschreven? Niemand, toch?

Dr. de Jonge was in het begin van mijn traject nog sceptisch. Hij kende me nog niet als persoon en twijfelde aan de meerwaarde van de blog. Blogs met ervaringen kunnen iemand maken of breken. Ik heb hem altijd verteld dat ik alles vanuit mijn perspectief zo eerlijk mogelijk probeer te beschrijven. Na enige tijd won ik zijn vertrouwen en sindsdien kijken (bijna) alle kaakosteotomiepatiënten voor de operatie op mijn blog. Ook Dr. de Jonge vindt de blog zeer goed.

Een blog kan ook zorgen voor een kwaliteitsimpuls. Daar had ik het onlangs nog over met de kwaliteitscoördinator van het Atrium MC. Omdat specialisten gedetailleerd worden beoordeeld worden ze op scherp gesteld. Het contact met de patiënt, de sociale vaardigheden, de al dan niet respectvolle bejegening, de behandeling, de nazorg en ga zo maar door. Alles wordt op blogs of websites zoals www.zorgkaartnederland.nl besproken. Als een specialist niet 'presteert' kan dit direct nadelige gevolgen voor hem hebben. Er is op dit gebied nog veel winst te halen bij ziekenhuizen. Om de kwaliteit van zorg een impuls te geven zijn er talloze mogelijkheden om ervoor te zorgen dat zorgverleners het beste in elkaar naar boven halen. Ideeën genoeg in mijn hoofd...

Ik heb er met mijn blog voor gezorgd dat Dr. de Jonge anders tegen bepaalde zaken aan is gaan kijken. Dat het herstel na een kaakosteotomie bijvoorbeeld anders loopt dan de verwachtingen vanuit een kaakchirurg. In de uitzending bij TV Limburg zei Dr. de Jonge het al: "door haar blog zijn we erachter gekomen dat bepaalde zaken anders uitpakken dan dat wij voor ogen hebben..." Dr. de Jonge kan hier zijn voorlichting op aanpassen, mijn blog doorgeven aan patiënten en collega's en ervoor zorgen dat patiënten goed voorgelicht de operatie in gaan.

Het ultieme voorbeeld van de veranderende relatie tussen specialist en patiënt is het feit dat Dr. de Jonge en ik samen aan een boek schrijven. Samen op één lijn, op zoek naar het beste voor de patiënt. Een ongelooflijk mooi project, waar ik mijn ziel en zaligheid in gooi. Het is toch fantastisch dat een arts zo open staat voor de inbreng van een patiënt? Het is toch geweldig om de zorg op deze manier samen naar een hoger level te tillen? Ik kan toch dankbaar zijn dat patiënten die in de toekomst een kaakosteotomie moeten ondergaan door het lezen van het boek goed voorbereid het traject in gaan? Het is buitengewoon geweldig dat zoveel mensen dit initiatief steunen.

De bloglezers, ja jullie, zijn voor mij een grote bron van inspiratie en motivatie. Jullie brengen me op ideeën. Het is geven en nemen. Ik besef dat ik voor velen een 'steunpilaar' ben geweest in het traject, maar jullie steken me ook een hart onder de riem als het nodig is! Dat geeft me voldoening. Een fijn gevoel. Hartverwarmend. Dankjewel daarvoor!

Tot volgende week.

Liefs,
Cindy




8 opmerkingen:

  1. je bent zeker een steunpilaar!
    mooi mens!
    Dave

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Cindy,

    Bedankt voor het compliment naar ons bloglezers.
    Voor mij is dit blog (met het forum) inderdaad echt een grote steun geweest. Voorafgaande aan mijn operatie heb ik er veel aan gehad, was voor mijn gevoel beter voorbereid, maar ook zeker erna.

    Het klopt wat je schrijft over internet. Ik ben ook iemand die wel veel opzoekt. Hier schuilt natuurlijk ook een gevaar in. Want als je ervaringen opzoekt moet je in je achterhoofd houden dat dit natuurlijk vaak subjectief is. Mensen die een behandeling, medicijn of wat dan ook als nadelig ervaren heb, voelen eerder de behoefte om dit te delen, van zich af te schrijven. Maar gaat een behandeling goed, dan is ook de behoefte minder groot om dit bekend te maken.

    En dat vind ik het mooie van dit blog. Je hebt alles, positief en negatief, voor je lezers opgeschreven. En ook de ervaringen op het forum zijn hier een voorbeeld van. Hier vind je positieve, maar ook de minder positieve kanten van het osteotomie traject.
    Ik heb het in ieder geval als heel fijn ervaren om mijn verhaal met anderen te delen. Ook te weten dat je niet de enige bent die met vragen, twijfels en soms ook frustraties zit, heeft mij zeker goed gedaan.

    Ik weet nog het blog dat je opeens schreef dat je ermee zou gaan stoppen. (ergens vorig jaar...) Dat vond ik natuurlijk jammer.
    Maar ik ben heel blij dat je nu toch nog steeds iedere week een verhaal met ons deelt over hoe het nu allemaal gaat. En ik word ook steeds nieuwsgieriger naar het boek dat je samen met dr. de Jonge aan het schrijven bent.
    Veel succes ook daarmee nog, en ik kijk ernaar uit!

    Groetjes Monique

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi Monique,

      Dankjewel voor je berichtje.

      Het klopt inderdaad dat op internet meestal alleen maar negatieve ervaringen te lezen zijn over behandelingen etc. Want waarom zou iemand er moeite in steken om een ervaring te delen waarin niets te klagen valt? Zo denken veel mensen. Ik vind het echter belangrijk om het hele verhaal te delen. Zowel positief als negatief, om een zo realistisch mogelijk beeld te scheppen. Dat er ook mensen zijn die hun ervaringen op het forum delen, maakt het beeld van dit traject alleen maar duidelijker. Super dus dat ook jij je ervaringen hebt gedeeld. Daar help je een boel mensen mee op weg!

      Vorig jaar was het einde van de blog inderdaad even heel dichtbij. Omdat ik 3 maanden naar Turkije ging voor werk dacht ik dat ik er geen tijd meer voor zou hebben. Toch miste ik het meteen en heb ik het dus meteen weer opgepakt. Ik vind het leuk dat je m'n blog nog altijd zo op de voet volgt! Mocht je leuke ideeën hebben voor onderwerpen of is er iets waar je heel graag eens over zou willen lezen, laat het me weten.

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
  3. Hoi Cindy,

    Super dat je je verhalen met ons wilt delen!

    3 weken geleden ben ik geopereerd aan mijn bovenkaak, hij is 5mm naar voren geplaatst. Ik moet zeggen dat het er heel mooi uitziet, ookal kan ik de definitieve contouren nog niet zien, vanwege de lichte zwelling. Wel heb ik het onderschat. Niet de pijn, want die heb ik bijna niet gehad, maar wel de ongemakken eromheen (je kent ze wel). Vooral dat stijve gevoel tussen mijn bovenlip en mijn neus. Het voelt een beetje als bevroren aan. Had jij dat ook? Of weet je of dit 'normaal' is? Het voelt zo strak aan en vind het zo vervelend! De huid prikt ook en sommige delen zijn ook een beetje verdoofd. Vorige week was dat gevoel minder en dacht het beter ging, maar sinds vandaag heb ik het weer terug! Misschien komt het door de elastieken die ik gisteren van de ortho gekregen heb? Hoelang duurde het bij jou voordat je je gevoel in je bovenlip terug kreeg?

    Ik zal met deze vragen vrijdag naar de kaakchirurg gaan, maar hoor ook graag ervaringen :) Vandaar deze vragen aan jou!

    Groetjes,
    Michelle

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Beste Michelle,

      Wat fijn om te horen dat je weinig pijn hebt gehad. De ongemakken zijn natuurlijk wel zeer irritant, maar die zullen langzaam minder gaan worden. Dat je een stijf gevoel hebt, herken ik wel. Dat het bevroren aanvoelt, ken ik dan weer niet. Bij mij stond het vooral allemaal heel strak. Iedereen ervaart het anders, maar wat jij aangeeft klinkt niet abnormaal. Dat je huid prikt heeft met je zenuwen te maken. Die herstellen heel langzaam. Gaat langzaam goedkomen, hoor!

      Gevoel in de bovenlip weet ik niet meer precies, maar dat heeft wel enkele weken geduurd.

      Heel veel succes bij de kaakchirurg en met je verdere herstel. Mocht je nog vragen hebben, je mag ze altijd stellen!

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
  4. Bedankt voor je snelle reactie, Cindy!

    Had jij dat stijve gevoel ook tussen je bovenlip en neus? Ik heb soms ook het idee dat het met de zenuwen te maken heeft. Het voelt daar namelijk ook wat doof aan.. heel raar gevoel. Duurde het bij jou lang voordat dat gevoel wegtrok?

    Groetjes,
    Michelle

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, dat stijve gevoel tussen bovenlip en neus komt me bekend voor. Alles was stijf... Ik kan je niet precies zeggen hoe lang het heeft geduurd, maar na enkele weken was de ergste doofheid (lees: vanaf oogleden tot aan kin) verdwenen. Tot op de dag van vandaag heb ik nog niet al mijn gevoel terug. Het stijve gevoel heeft nog heel lang geduurd. Vooral met eten en praten heb ik hier hinder van ondervonden.

      Groetjes,
      Cindy

      Verwijderen