maandag 28 april 2014

Frustraties uiten bij Wim en Dr. de Jonge... + tv opnames BNN en TV Limburg

Goedemorgen,

Een onprettig vermoeid gevoel in de kaken. Verzuurd. Tegen het einde van een (werk)dag doe ik heel hard mijn best om mijn woorden goed te articuleren. Niemand die in de gaten heeft dat ik er moeite voor moet doen om duidelijk te praten. Niemand, behalve ik...

Sinds de kaakoperatie zijn mijn kauwspieren nooit meer geworden zoals ze ooit waren. De frustraties ten gevolge hiervan schommelen heen en weer. Er zijn periodes dat ik ermee kan leven.
Er zijn echter veel periodes waar de frustraties wél de kop op steken. Als ik na een werkdag in de auto naar huis zit, ben ik blij dat ik even mijn mond kan houden en niets hoef te zeggen. Dan 'blèr' ik maar niet ongegeneerd met de muziek op de radio mee. Soms komt er boosheid naar boven. "Potverdorie, ik word er gek van! Wat moet ik nog doen om het wél beter te laten worden?", vraag ik mezelf wel eens af.

Ik loop niet alleen tegen vermoeidheidsklachten in de spieren aan, het beperkt mij ook in mijn doen en laten. Zoals ik al zei; het praten is een uitdaging. Mijn mondopening is trouwens goed. Ik schuif met gemak een Big Mac naar binnen, maar de mond open hóuden en dan kracht zetten, dat is een probleem. Dat frustreert me. Zelfs een simpele kus met Archel heeft nooit meer gevoeld zoals voorheen. De hele dag een verzuurd en zeurend gevoel. Bovendien voel ik de plaatjes / schroeven rond mijn neus zitten, ook al zoiets. Dat hóórt gewoon niet.

De talloze bezoekjes aan de fysio, osteopaat en aan de neuromusculair therapeut hebben niet zo heel veel uitgehaald. Als ik kijk naar alle tijd en energie die ik erin heb gestopt, kan ik niet zeggen dat ik tevreden ben met de resultaten. Natuurlijk, er waren kleine vorderingen, maar er was steeds weer heel snel een terugval. Ik kan toch niet mijn leven lang naar een fysio blijven gaan om de kaken een klein beetje soepel te houden?

Hoog tijd om al deze ongemakken aan te geven bij Dr. de Jonge. Afgelopen vrijdag stond er een controle gepland. De fysio en Archel hadden me op het hart gedrukt om van me af te praten. Ik vind dat moeilijk, want ik denk altijd dat Dr. de Jonge en Wim denken dat het onzin is dat ik na twee jaar nog zoveel last heb. Er gaat té veel om in mijn hoofd. Een paar dagen voor de afspraak was ik mezelf al moed in aan het praten. "I can do it, ik ga deze keer echt eens mijn mond open trekken!" Met klamme handjes, buikpijn en een misselijk gevoel stapte ik in de auto naar het ziekenhuis.

Het liep allemaal een beetje uit, maar rond 10.00 uur werd ik bij Wim binnen geroepen. De altijd vrolijke Wim, die me iedere keer weer met een flinke dosis humor op mijn gemak stelt. Fantastische vent. Ik dacht: "en nú moet het komen, ik móet nu van me af gaan praten." Mijn hartslag steeg, maar daar begon ik dan toch. Ik gooide alles op tafel. Wim gaf aan dat ik altijd gewoon eerlijk moet zijn, dat ik altijd mijn klachten aan moet geven, dat dat helemaal niet erg is. Hij begreep mijn frustraties. Ik voelde mijn ogen waterig worden. Ik keek naar de grond, in de hoop dat Wim het niet zou zien. Dit werd me te veel. "Ik kan nog niet eens Archel fatsoenlijk een kus geven!", zei ik gefrustreerd tegen Wim. Ik mag hier echt niet gaan huilen, dacht ik nog. Maar voordat ik het wist rolden de tranen over mijn wangen. Verdriet. Frustraties. Een machteloos gevoel. Wim pakte een tissue, luisterde naar me en toonde zijn begrip. Wauw! Hij zei dat ik mijn problemen ook gewoon aan Dr. de Jonge kon vertellen. Daar hoefde ik niet bang voor te zijn. Ik vertelde nogmaals dat ik dit moeilijk vind, en vroeg aan Wim of hij me dan een beetje zou helpen...

Even later ging hij Dr. de Jonge erbij halen. Toen hij binnenkwam vroeg hij uiteraard hoe het met me ging. Ik antwoordde met een glimlach op mijn gezicht: "ja goed, dankje..." Stomme doos ben ik ook. Wim stond er meteen bovenop en zei: "Neeeeee, het gaat helemaal niet goed!" Shit, dit wordt serieus. Mijn hartslag vloog weer omhoog. "Nu moet het gebeuren, ga nú je verhaal doen, potverdorie!", vloekte ik in mezelf. Dr. de Jonge ging er voor zitten en vroeg me mijn verhaal te doen. Ik zei wel drie keer dat ik het heel moeilijk vind, dat Archel en de fysio me op mijn hart hadden gedrukt om mijn mond open te trekken en dat ik niet ondankbaar wil overkomen. Ik ben tenslotte heel erg blij met de resultaten, esthetisch gezien dan. Dr. de Jonge luisterde aandachtig naar mijn verhaal en ook hij toonde veel begrip. Hij zegt dat problemen er zijn om op te lossen en dat ik gewoon moet aangeven als ik ergens mee zit. Dat had ik nu dus gedaan.

Ik nam plaats in de stoel en Dr. de Jonge ging een kijkje nemen in mijn mond. Open, dicht, open, dicht, bijten..... Hij voelde aan mijn spieren. Ja, ook Dr. de Jonge voelde meteen dat mijn spieren aan de rechterkant dikker zijn dan die aan de linkerkant. Dat zit niet helemaal goed. Ik gaf ook aan dat ik de plaatjes rond mijn neus voel zitten. Hij voelde en duwde op de plekken waar de plaatjes ongeveer zitten. "Hier zit het, hè," zei hij... Shitttt, dat was gevoelig. Nadat hij mijn kaken goed had geobserveerd, werd ik weer rechtop gezet. Tijd om de balans op te maken.

Hij kwam met het idee om een splint te maken, een opbeetplaat die ik 's nachts zou moeten gaan dragen. Dit zou de kauwspieren moeten ontspannen. Ik gaf aan dat ik voor 's nachts ook clear overlays heb, die mijn tanden in de juiste positie houden. Ik wil écht niet dat mijn tanden weer gaan schuiven. Geen optie. Dr. de Jonge had afgelopen vrijdag toch een overleg met tandarts Scuric en zou mij dan meteen in het gesprek gooien. Hier is uit gekomen dat ik contact op moet nemen met tandarts Scuric. Hij gaat mijn beet controleren en op basis hiervan kijken wat de beste oplossing is. Waarschijnlijk die splint. Komende vrijdag heb ik een afspraak bij Scuric.

Tevens kwam hij met het idee om de plaatjes / schroefjes eruit te gaan halen. Ik keek een beetje bedenkelijk. Dat hele horrorscenario spookte alweer door mijn hoofd. Ziekenhuisopname, operatiekamer, infuus, narcose. HELP! Aan de andere kant heb ik zoiets van: als ik er last van heb dan moeten die dingen er gewoon uit. Klaar. Doen. Binnen nu en 4 maanden gaat deze operatie plaatsvinden. Ik heb al zoveel dingen moeten overwinnen, dat dit er ook nog wel bij kan.

Dr. de Jonge vroeg of ik nog vragen had. Nee, niet echt, eigenlijk. Toen zei hij: "je kijkt een beetje zorgelijk..." Ja, logisch, ik ben maximaal gefrustreerd en ben er behoorlijk klaar mee. Hij begreep dit als geen ander en zei ook dat ik niet de enige ben met dit soort klachten. Dat gaf me een goed gevoel. "Ik ben niet alleen op de wereld..." Bijna 45 minuten ben ik binnen geweest. Ik zou alleen nog even door moeten voor een nieuwe scan. Wim en ik praatten nog een beetje na. Dit heb ik als heel fijn ervaren. Toen ik naar buiten liep zat de wachtkamer helemaal vol. Volgens mij had ik die mensen allemaal opgehouden. Oeps!

In de auto vloeiden er nog wat tranen. Ik was behoorlijk overstuur, geëmotioneerd. Eenmaal thuis belde ik Archel op en vertelde hoe alles was gelopen. Hij was trots op me. Trots dat ik zo goed voor mezelf ben opgekomen en mijn verhaal heb gedaan. Toen ik met hem aan het praten was besefte ik dat ik he-le-maal vergeten was plaats te nemen in de wachtkamer. Die scan.... shit! Ik belde de poli op en ze herkenden me meteen. "Ja, we waren al naar je aan het zoeken!" Gelukkig was dit verder geen probleem en kan ik volgende keer die scan laten maken. Eind goed, al goed.

Nog even heel iets anders. Gisteren is er een crew van BNN De Social Club bij mij thuis geweest om een item op te nemen over mijn beugel-/kaakosteotomietraject en de blog. Wat was dát super gaaf! Vanavond om 19.55 uur wordt dit item uitgezonden bij BNN op 3 De Social Club. Kijken dus!





Samen met presentator Jelte Sondij en cameraman Sjoerd




Maaaaaar.... dat is niet het enige nieuws op mediagebied deze week. Ik zit aanstaande woensdag in een uitzending van 'Limburg Vandaag' van TV Limburg. Ze hebben me benaderd om mijn verhaal te doen over mijn beugel-/kaakosteotomietraject, de blog en de grootse plannen om samen met Dr. de Jonge een boek uit te brengen. Aanstaande woensdag om 18.00 uur worden de opnames uitgezonden op TV Limburg en daarna wordt de uitzending herhaald tot de dag erna 18.00 uur. Ik zal hier uiteraard zo snel mogelijk een linkje plaatsen als de uitzending online staat.

Houd mijn blog deze week dus in de gaten!

See you soon!

Liefs,
Cindy

19 opmerkingen:

  1. Lieve schat, ik heb je leren kennen als een echte doorzetter en ook dit zul je te boven komen! Ik ken je niet anders!! Kom op, schouders er onder en doorgaan.. dat is tenminste wat je ook altijd tegen mij zegt als het hier even tegenzit! Je bent een super meid, mijn toppertje!! Dikke kus, laf you x <3

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Melanie,
      Wat een mooie woorden. Dankjewel! Ben héél blij met een vriendin die mij zo steunt!!
      Je zal me best af en toe wat moed in moeten spreken, maar komt goed..

      Love you too... xxx

      Verwijderen
  2. Hi Cindy,

    Wat ontzettend balen dat het zo tegenzit. Ik moest echt even slikken toen ik dit allemaal las. Maar wat ontzettend moedig van je dat je tegenslagen als deze ook op je blog zet. Dat toont toch wel aan wat een ontzettend sterk karakter je hebt.
    Goed ook dat je je verhaal ook met de kaakchirurg hebt durven te delen. Ik kan mij heel goed voorstellen dat dat in zekere zin kan voelen als ondankbaarheid. Maar dat is het natuurlijk niet. Dr. De Jonge kan alleen maar blij zijn met zo'n eerlijke patiënte. Want dat geeft hem de mogelijkheid om jou te helpen met de problemen.
    Kortom, het komt allemaal wel weer goed meid!
    Dikke knuffel,

    Femke L.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Femke,

      Ik zat in de auto toen ik je berichtje las. Emotioneel wrak als ik af en toe ben stroomden de tranen over mijn wangen. Mijn vriend vroeg wat er aan de hand was, waarop ik zei: "ik heb zoooooo'n mooi berichtje van een bloglezer!"

      Dankjewel, daarvoor. Ik heb via deze blog veel mensen kunnen helpen, maar ik ben ook blij om te zien dat die mensen nu mij een oppepper geven. Dat heb ik echt nodig!

      Bedankt!

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
  3. Hè cindy

    Echt balen wat je allemaal meemaakt, ik kan perfect begrijpen wat je allemaal meemaakt! Want ikzelf heb ook meerdere kaakoperaties ondergaan die niet zonder problemen verliepen. :((((
    Geen gevoel in onderlip/kin komt me bekend voor. Die gevoelloosheid gaat nooit meer goed komen volgens mij. Want heb namelijk er ook last van. Maar die hoop heb ik opgegeven :(
    De dokters zeggen namelijk alleen maar dingen om de patiënten gerust te stellen heb ik gemerkt uit mijn ervaring. Want echt eerlijk zullen ze nooit niet zijn. Dus daarom is mijn vertrouwen in artsen volledig verdwenen.
    Nu nog steeds heb ik nog een lange weg te gaan. :(
    Maar of dit wel goed komt? Is een zeer groot vraagteken! Want om eerlijk te zijn, geloof ik ook niet dat het nog goed komt. (Ondertussen blijf ik wel hopen natuurlijk)
    Denk persoonlijk dat het niet helpt om ieder keer weer geopereerd te moeten worden. Want volgens mij denk ik dat het alleen maar verergert, daarmee bedoel ik met de gevoelloosheid .. Mag ik je vragen waarom je eigenlijk die schroeven/platen laat verwijderen rondom je neus? Zal dit het probleem oplossen? Wat heeft het te maken met je kauwspieren? Zou dit het wel probleem kunnen oplossen?

    Ik hoop echt dat het allemaal goed komt met je. Want weet dat dit verdomme moeilijk is! Voel echt met je mee.

    Veel sterkte!

    Ps: ik heb je in het verleden heel vaak gemaild. Weet niet of je me herinnert..

    Groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hey!

      Als je je naam erbij zou zetten, zou het voor mij gemakkelijker zijn je te herinneren. ;)

      De plaatjes gaan eruit omdat ik ze voel zitten. Heeft niets met de kauwspieren te maken, maar kan wel klachten veroorzaken, dus we gaan er alles aan doen om de kans op pijn/klachten te verminderen. Dus, plaatjes eruit.

      Ik heb wel heel veel vertrouwen in mijn arts. Hij is altijd eerlijk geweest en heeft mij vanaf het begin al gezegd dat de kans dat het gevoel terug komt heel klein is als dit na een jaar nog afwezig is...

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
  4. Alvast bedankt voor je reactie!
    Zou je graag willen vragen of het voor jou mogelijk om je mail te krijgen,.. Dan zal je weten wie ik ben :)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik zet mijn privé e-mailadres niet op de blog. Je kan contact met me opnemen via het contactformulier aan de rechterkant van deze pagina. :)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hallo Cindy,
    Ten eerste wat goed van jou dat je een blog hebt gemaakt over de operatie enz. Ook ik heb 2 jaar geleden een kaak osteomie gehad. Nu ervaar ik sinds enige tijd ook wat rare klachten waarvan ik me afvraag of dit daarmee te maken kan hebben. Pijn in kaken., vaak alsof mijn spieren met kauwen niet meer verder kunnen soort verzuring, bij mond openen kraak gevoel en geluid. Ik weet niet wat ik hiermee aan moet? Heb jij tips? Of retour dr de jonge?

    Groetjes peggy

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Peggy,

      Bedankt voor je bezoekje aan mijn blog!

      Toevallig had ik het twee weken geleden nog met Dr. de Jonge over patiënten die pas na enkele jaren klachten kregen. Dit kan dus naar aanleiding van de kaakosteotomie op komen zetten.

      Mijn enige tip: als je er echt hinder van ondervindt, maak een afspraak bij Dr. de Jonge. Jij voelt het beste je lichaam aan, jij voelt of het goed zit of niet. Overigens zijn je klachten voor mij wel herkenbaar... zelf ga ik 7 juli onder het mes om de plaatjes en schroeven eruit te laten halen. Heb jij ze er nog in zitten? Wanneer is je laatste controle bij Dr. de Jonge geweest? En wanneer moet je eigenlijk weer? Of geen afspraak op de agenda?

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
  7. Hi cindy, ik heb eigenlijk nooit meer een controle gehad volgens mij laatste keer een half jaar erna. En ja bij mij zitten de plaatjes enz er ook nog in. Volgens mij ben jij na mij geopereerd en zaten wij toen samen in de wachtkamer bij de anesthesie?

    X peg

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ohhh, dus jíj bent dat! Weet je dat ik sinds de dag dat ik je daar zag op de poli mezelf nog regelmatig heb afgevraagd hoe het met je zou gaan? Ik zei destijds nog tegen mijn vriend dat je echt hele mooie tanden hebt. Wat leuk om je hier tegen te komen... Jij bent toen eind maart of iets geopereerd, hè? Een paar weken voor mij...

      Hoe is je herstel verlopen? Als je al na een half jaar niet meer op controle hoefde te gaan, is het volgens mij best goed gelopen. Ben je na een jaar en na 2 jaar ook niet op controle geweest? Ik weet niet precies wat ze bij jou hebben gedaan (alleen onderkaak of heb ik dat fout?), maar ik heb sowieso ieder jaar controle, maar tussendoor ook nog omdat ik met klachten zit.

      Als je twijfelt en het voelt niet goed, zou ik gewoon eens een afspraak maken. Dr. de Jonge wil echt niet dat je daarmee blijft zitten.

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
  8. Ja bij mij alleen onderkaak. Herstel ging vrij snel alleen zag mn hoofd ontploft uit haha en schaamde me ook daar in de wachtkamer. Ik heb toen alles vergoed gekregen van de verzekering maar ik denk als ik nu weer ga toch zelf moet betalen?

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Herstel is wel goed verlopen ondanks het ontoonbare gezicht haha, heb me toch wel geschaamd daar in me rolstoeltje in wachtkamer. En bij mij is idd alleen de onderkaak gedaan. De binnenkant van mn wangen voelt oom beetje doods nog altijd denk ook wel dat dit blijvend zal zijn. Ik heb toen alles vergoed gekregen van verzekering maar denk als ik nu weer terug ga naar herman ik toch zelf moet gaan betalen he?

    X peg

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Geen idee of je het nu zelf moet betalen... ik denk in ieder geval wel dat je eigen risico eraan gaat... Misschien moet je eens met de poli bellen om te vragen of je het vergoed krijgt. Ik denk het wel, maar weet het niet zeker.

      Laat je me iets weten?

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
    2. Peg, inmiddels zul je al geweest zijn denk ik? Als je meld dat het een controle is, dus een afspraak voor hetzelfde als je hiervoor ook kwam, vergoed men het gewoon.
      Het is anders als je een nieuwe verwijsbrief nodig hebt, en nieuw consult voor een ander probleem. Zeker omdat je niet meer geweest bent. Normaal wil een ziekenhuis, zodra je een jaar of langer niet komt een hele nieuwe verwijzing. Bij een nacontrole gaat het om hetzelfde medische voorval. Je kunt het ziekenhuis/poli bellen, maar ik zou de verzekering even bellen... die moeten het betalen, dus zij beslissen. Geef vooral dus aan dat het om hetzelfde gaat, en geen nieuwe casus is!

      groetjes Petra Zld

      Verwijderen
  10. Btw hoe kom jij aan die voor en na foto's? Ik heb helemaal geen vergelijkingsmateriaal en zie ook zelf het verschil niet bij mij......

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Voor- en na-foto's kun je opvragen bij de Medisch Fotograaf.... als die bij jou gemaakt zijn, tenminste? Vermoed van wel, want dat is standaard. Dan zie je ook het verschil.... want dat móet er wel zijn.

      Verwijderen
  11. Vraag over voor en na foto's... idd opvragen, maar hebben jullie zelf ook geen foto's gemaakt dan voor en na? Ik heb duidelijke en heel veel voor en na foto's gemaakt, en nu 20 dg post operatief, elke dag foto's gemaakt, ook van wat ik eet... op enkele keer dat ik het vergeet na... Ook in het ziekenhuis, op de kamer, toen ik aankwam, het uitzicht enz. alles is vastgelegd!

    BNN, social club gaaf! Maar in het programma laten zij zien, dat zij een sms met uitnodiging van jou kregen, zoals alle andere ook gingen... maar in het verhaal op tv en op het podium vertel jij dat jij benadert werd door hen... Nu weet ik dat men dat wel eens omdraait en niet alles is zoals het lijkt... Ooit een keer op de radio geweest maar dan belden zij mij en wist ik die ochtend, en moest ik doen of ik op dat moment zelf binnen kwam via telefoon....
    Maar hoe zat het nu bij de social club?

    groetjes Petra Zld

    BeantwoordenVerwijderen