zondag 26 april 2015

Congres 'De Arts-Patiëntrelatie Anno 2015': hier sta ik dan, met de man die ooit mijn grootste nachtmerrie was.

Goedemorgen,

"Enkele jaren geleden had ik nooit kunnen bedenken dat ik hier vandaag zou staan met de man die ooit mijn grootste nachtmerrie was..." - Het was mijn eerste zin van de presentatie die ik samen met Dr. de Jonge mocht geven op het Medilex-congres 'De Arts-Patiëntrelatie Anno 2015' in Utrecht. Er klonk gelach vanuit de zaal... Een prima binnenkomer.

Eerlijk gezegd was ik voor deze presentatie behoorlijk gespannen. Normaal gesproken draai ik mijn hand er niet zo voor om. Ik vind het geweldig leuk om te doen, maar dit was de eerste keer dat ik daar stond met Dr. de Jonge aan mijn zijde. Hij heeft een ontzettend grote rol gespeeld in mijn traject. Hij heeft van mijn kaken een fantastisch kunstwerk gemaakt. Ja, Dr. de Jonge heeft echt mijn leven in positieve zin veranderd. Mij altijd gesteund. Een schouderklop, een "komt wel goed". Archel en ik hebben het vaak over hem. Bijzonder. Ik kijk enorm tegen hem op. Misschien klinkt dat stom omdat we elkaar nu al zo vaak hebben gezien, maar ik heb hem echt op een voetstuk staan.

Ik nam de toehoorders, allemaal medisch specialisten (ja, ook dát was spannend!), mee terug in de tijd. Ik nam ze mee naar de 'oude' Cindy van 5 jaar geleden. Ik kwam moeilijk op gang, maar na een paar minuten ging het beter. Ik vertelde wie dat meisje op de foto's was. Over het meisje dat vroeger een trauma had opgelopen bij de tandarts, overigens ook ten gevolge van een gebrekkige informatievoorziening. "Als ik naar die foto's kijk, doet het me aan de ene kant verdriet, omdat ik een meisje zie dat niet lekker in haar vel zit, ongelukkig is... Aan de andere kant zie ik een meisje dat destijds het lef heeft gehad en zo sterk is geweest om de keuze te maken om aan haarzelf te gaan werken..." Tsjakka, ik zag 'ja-knikkende' en serieuze gezichten in de zaal. Ik nam de lezers mee naar mijn bezoeken aan Dr. de Jonge vóór de operatie. De lange gesprekken die ik voor de operatie met Dr. de Jonge heb gehad passeerden de revue, alsook alle (gebrekkige) informatie die ik tot me kreeg in de vorm van voorlichtingsboekjes. Ik begon ook over mijn zoektocht op Google naar patiëntenervaringen... De angst die uit de gebrekkige informatie voortvloeide was echt 'killing'. De foto's van mijn gezwollen gezicht van één dag na de operatie die ik op groot scherm liet zien deed wel iets met de toehoorders. "Heftig!" - "Sow hey!" - "Jeetje..." - "Oehhh, ahhhh", klonk het zachtjes vanuit de zaal. Toen ik uiteindelijk bij het onderwerp 'blog' uit kwam vertelde ik over het 'hoe' en 'waarom' hiervan. Ik liet een aantal statistieken van bezoekersaantallen voorbij komen. Het werd behoorlijk stil in de zaal. Vol ongeloof werd ik aangekeken. "Zóveel mensen die een blog bezoeken? En dan ook nog van over de hele wereld? Wat een aantallen!!" Ik zag het ze denken... Hierna was het tijd om het stokje door te geven aan Dr. de Jonge, want hoe denkt hij over informatievoorziening aan patiënten?
Voor de oplettende kijker: de lezing vond precies 3 jaar na de operatie plaats!

"Hier sta ik dan, de grootste nachtmerrie van Cindy", opende Dr. de Jonge zijn deel van de presentatie. Wederom klonk er gelach vanuit de zaal. Relaxed deed hij zijn verhaal. Hij vertelde kort over zijn werk als kaakchirurg. Daarna ging hij vrij snel dieper in op het thema 'orthognatische chirurgie' en de medische noodzaak hiervan. Nadat dit kort was besproken kwamen de leerpunten uit de praktijk aan bod. Wat heeft Dr. de Jonge van mij geleerd als het gaat om patiëntenvoorlichting? Wat heeft hij hierin veranderd? Dr. de Jonge heeft onder andere geleerd dat hij patiënten uitgebreid moet informeren over het traject. Hij legt zaken duidelijk uit met behulp van beeldmateriaal. Filmpjes, foto's enzovoorts. Hij heeft ook geleerd dat een traject echt niet 'klaar' is als de vloeibaar-voedsel-fase erop zit. Het herstel duurt in de meeste gevallen nog veel langer. Denk hierbij aan een gevoelsstoornis, stramme spieren, beweeglijkheid, kracht enzovoorts. Dr. de Jonge vertelde ook over het informeren over voedsel. "Wij zeiden vroeger altijd: gewoon normaal voedsel in de blender, beetje jus en klaar... gewoon alles eten!", maar dit ligt toch een beetje anders. Er kwam een foto van me voorbij waarop ik in de keuken stond te kokkerellen met behulp van een staafmixer. Heerlijk, zeg! De volgende foto was een foto die de blijdschap liet zien toen de vloeibare fase erop zat. Zelfs een hamburger van de McDonald's is dan echt heel lekker! Met de nodige humor deed Dr. de Jonge zijn verhaal. Uiteindelijk gaf hij mij weer het woord, zodat ik kon gaan vertellen over ons meesterwerk: het boek. Ja, want wij willen de patiënteninformatie optimaliseren. Wederom ja-knikkende gezichten vanuit het publiek, die bevestigden dat we met iets moois bezig zijn. Het belang van een goede patiëntenvoorlichting werd nog één keer benadrukt, waarna ik de presentatie afsloot. Nadat we nog een aantal vragen uit het publiek hadden beantwoord, zat het 'shine-bright-like-a-diamond'-moment erop. We hebben anderen in beweging gebracht. In de pauze kwam nog een aantal medisch specialisten naar me toe om me nog enkele vragen te stellen. Ik kreeg veel te horen dat mijn verhaal ze aan het denken heeft gezegd, dat ze het best aangrijpend vonden, maar ook dat ze bewondering voor me hebben. Dat deed goed om te horen, want zelf had ik eigenlijk helemaal niet zo'n best gevoel over de presentatie. Ik ben iemand die altijd wil presteren op het topje van mijn kunnen. Dat is een goede eigenschap, maar je kan ook echt doorslaan in perfectionisme. "Je hebt je verhaal toch echt goed overgebracht! Je krijgt super mooie reacties!", zeiden Archel en Dr. de Jonge. Ja, dat is eigenlijk ook wel zo... Ik ben zelfs door een hematoloog uitgenodigd voor een symposium over dit onderwerp, om mijn ervaringen te delen. Alleen baalde ik van mijn ietwat instabiele stem in het begin. Ach, ik zat gewoon even niet lekker in de ademhaling. Kan gebeuren. Mijn belangrijkste les? Veel minder perfectionistisch zijn en gewoon véél meer genieten. Dat wil ik nog wel eens vergeten.


Maar hey, het is ook wat om daar te staan samen met de man die je leven zo heeft veranderd. Jullie zouden het vast niet verwachten met al die 'shine-bright-like-a-diamond'-momenten die op de blog voorbij komen, maar ook ik heb nog vaak genoeg mijn onzekere momenten (wie niet?). Ik kan dan echt over alles twijfelen. Dan heb ik nog wel eens wat bevestiging nodig. Archel gaf me die.... Dr. de Jonge ook. Hij fluisterde in mijn oor: "kom op joh, een beetje meer zelfvertrouwen, je hebt het echt goed gedaan!" - "Een beetje dan...", fluisterde ik terug. - "Nee, heel veel!", fluisterde hij op zijn beurt weer terug. Joh, dat doet echt goed!

De rest van de dag waren er nog lezingen van andere medisch specialisten. Het had allemaal te maken met de Arts-Patiëntrelatie anno 2015. Valkuilen, leerpunten, eyeopeners. Het was echt interessant. Er was één vrouw, Harma Stenveld, die werkt als dermatoloog maar door ziekte op de stoel van de patiënt was komen te zitten. Een aangrijpend verhaal. Tijdens haar presentatie zei ze één zin die mij echt raakte: "toon je kwetsbare kant om meer kracht uit te stralen..." - Misschien is dat ook wel de kracht van mijn blog. Alles open en eerlijk vertellen... 

Met Archel aan mijn zijde komt altijd alles goed...

Komende woensdag moet ik dat trouwens ook gaan doen, open en eerlijk zijn. Dan heb ik om 9.50 uur een afspraak met Dr. de Jonge. Hij is ervan op de hoogte. Ik heb er al een week buikpijn van en ook dat heb ik hem afgelopen donderdag al duidelijk gemaakt. "Waarom?", vroeg hij. "Nou, omdat ik zo tegen u op kijk en omdat ik bang ben om ondankbaar over te komen als ik vertel wat me dwarszit". Ondankbaar ben ik niet, nee... Ik ben hem juist eeuwig dankbaar. Hij heeft me al vaker gezegd dat ik gewoon open en eerlijk tegen hem moet zijn, dat ik alles kan vertellen. Ik heb nog twee dagen de tijd om de moed bij elkaar te rapen en woensdag gewoon mijn verhaal te doen... Wish me luck.

Tot volgende week.

Liefs,
Cindy 

4 opmerkingen:

  1. Hey Cindy

    Wat goed dat je de artsen verteld hoe belangrijk het is om hun patiënten goed voor te lichten. Het is goed dat ze er wat over nadenken zodat het in de toekomst alleen maar beter wordt voor ons als patiënten.
    Veel succes woensdag, ik begrijp dat het moeilijk is om eerlijk te zijn tegen de dr. de Jonge terwijl je hem zo dankbaar bent. Maar daar zijn dokters voor en hij begrijpt het vast wel.

    Groetjes
    Hadewijch

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi Hadewijch,

      Voorlichting is zoooooo belangrijk. Ik heb mensen echt aan het denken gezet en dat is gewoon heel goed.

      Je berichtje doet me goed... dankjewel daarvoor. Ik heb vandaag al een beetje kunnen oefenen door aan de kaakfysio te vertellen wat me dwarszit, dus het moet me morgen ook wel gaan lukken.

      Thanks!

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen
  2. Hoi Cindy,

    Echt leuk dat je je verhaal kon doen voor al die professionals. Helemaal omdat je dit ook samen mocht doen met dr. de Jonge. Door je blog heb je heel veel bereikt, niet alleen voor jezelf, maar ook voor ons, medepatiënten. Daar mag je trots op zijn!!

    Natuurlijk wens ik je succes voor morgen, als je weer op controle gaat.
    En zie het niet als ondankbaarheid als je hem eerlijk vertelt wat je dwarszit. Hij heeft er gewoon niets aan als je niet alles zegt wat hij wel hoort te weten. Dat hoort nu eenmaal erbij, dat hij problemen van patiënten moet proberen te verhelpen. Dat is zijn vak.

    You can do this, go for it!!

    Groetjes Monique

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi Monique,

      Het was ook ontzettend leuk om te doen... Bijzonder om daar samen met Dr. de Jonge te staan. Echt bizar dat deze dingen uit mijn blog voortvloeien. Stiekem ben ik daar ook wel een beetje trots op! Maar hey, als ik niet zoveel positieve feedback had gehad van lezers, dan was de blog misschien al uit de lucht geweest. Jouw berichtjes doen me altijd goed!! Gelukkig kan ik op deze manier veel mensen op weg helpen.

      Aan de andere kant helpen jullie me ook op weg, want ook jij geeft me moed om morgen gewoon te vertellen wat me dwarszit. Dat waardeer ik echt enorm...

      Nogmaals dankjewel..

      Liefs,
      Cindy

      Verwijderen