Patiëntenvoorlichting 2.0 gaat verder dan voorlichtingsboekjes uit het ziekenhuis

Goedemorgen!

Inmiddels heb ik weer voet op Nederlandse bodem gezet en zit mijn vakantie er weer op. "All good things come to an end". Ik heb het fantastisch gehad. Het was geweldig om al die bekenden, mensen met wie ik 3 maanden ben opgetrokken vorig jaar, weer te zien. Het was vakantie en stiekem een beetje werken tegelijk. Ik kon het niet laten om iedere avond fanatiek de mindisco mee te dansen op het podium. Ik ga nog heel lang nagenieten van deze vakantie. Echter, het is inmiddels weer maandag en dus weer tijd voor een nieuwe blog! Vandaag ga ik dieper in op het stukje patiëntenvoorlichting.

Enkele weken geleden heb ik mijn ervaringen met patiëntenvoorlichting en het belang hiervan al uitgebreid belicht tijdens het '8min4you'-event van het Atrium MC. "Niets is zo prettig als de patiënt goed geïnformeerd is en weet wat hem te wachten staat". Dat zijn de woorden die Dr. de Jonge in de uitzending bij TV Limburg sprak. Een uitgebreide voorlichting in de aanloop naar een behandeling of operatie is van essentieel belang. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten die een goede voorlichting hebben gehad tevredener zijn over de behandeling en minder angst en pijn ervaren. Persoonlijk denk ik dat er nog heel veel ruimte is voor verbetering als het over patiëntenvoorlichting gaat.

Je hebt natuurlijk de alom besproken voorlichtingsboekjes van het ziekenhuis. Heel fijn, ze geven wat algemene informatie. Over de behandeling, de opname, de narcose enzovoorts. Prettig om thuis nog eens na te lezen, maar bij mij vlogen ze al vrij snel naar het oud papier. Naar mijn mening geeft dit geen duidelijk beeld van wat de patiënt te wachten staat. Het is zo algemeen, niet uitgebreid. Wel informatie die de patiënt nodig heeft, maar geen uitgebreide informatie van wat er precies gaat gebeuren.

Ook van de kaakchirurg zelf kun je tijdens een consult een berg aan informatie verwachten. Maar probeer al die informatie maar eens op te slaan als je met knikkende knieën en trillende handen in de behandelkamer zit bij de chirurg. Zelf had ik daar héél veel moeite mee. Ik heb veel met Dr. de Jonge gepraat. Iedere afspraak kwam ik met een papier vol vragen binnen. Dit om te voorkomen dat ik iets zou vergeten. Ik wilde alles weten. Ieder detail wilde ik in me opnemen. Controlfreak. Als ik in de auto op weg naar huis zat, was ik de helft alweer vergeten. "Wat zei hij nu ook alweer?", dacht ik vaak. Dat mijn boven- en onderkaak gedaan zouden worden was me duidelijk, maar hoe en wat, de echte details, waren aan mij voorbij gegaan. Mijn adrenalinelevel was in de periode vóór de operatie erg hoog, zeker als ik een bezoek moest brengen aan het ziekenhuis.

Er zijn zóveel manieren van voorlichting. Deze blog is een belangrijk kanaal voor patiënten die ook een kaakosteotomie moeten ondergaan. "Patiëntenvoorlichting 2.0" noem ik het. De wereld is één groot netwerk van computers en technologie. Ook de voorlichting moet hier in mee gaan. Ervaringen die bijvoorbeeld via social media worden gedeeld met de rest van de wereld. Alles met het doel de patiënt te helpen. De ervaringsverhalen die ik juist zo gemist heb in mijn weg naar de operatie toe, probeer ik via deze blog over te brengen op de patiënt. Je kan natuurlijk je informatie uit de voorlichtingsboekjes halen, maar er is toch niets beter dan ervaringen te horen van patiënten die de operatie zelf al hebben ondergaan?

Daarom heb ik deze blog interactief gemaakt. Er is een contactformulier, zodat lotgenoten met mij in contact kunnen komen om hun angsten, onzekerheden en vragen met me te delen. Voordat ik het wist had ik er een parttime bij. Er is veel behoefte aan persoonlijk contact. Ik dacht: "dit moet ik slimmer aanpakken. Het zou een goed idee zijn om een forum te starten, waar lotgenoten onderling contact kunnen leggen en hun ervaringen met de buitenwereld kunnen delen". Zo gezegd zo gedaan. Dat forum is nu bijna 2 jaar in de lucht en er zijn al tientallen mensen die hun ervaringen hebben gedeeld.

Patiëntenvoorlichting 2.0 gaat véél verder dan de voorlichting die in het ziekenhuis gegeven wordt. De kracht van een goede patiëntenvoorlichting is het bundelen van de kracht van de patiënt en de specialist. Dat is waar Dr. de Jonge en ik op dit moment mee bezig zijn. Een uniek concept. Zodra we alle belangrijke aspecten vanuit de medische kant en de kant van de patiënt samengevoegd hebben, zal er zoals bekend is een boek op de markt komen. Een boek dat in ziekenhuizen, orthodontie- en tandartspraktijken moet komen te liggen. Een boek waar de patiënt alle informatie in kan terugvinden. Van de betekenis van een kaakosteotomie tot de ziekenhuisopname, van uitleg over de narcose tot de herstelperiode, van recepten voor vloeibaarvoedsel tot mijn persoonlijk dagboek. Kortom, het wordt hét handboek over de kaakosteotomie. Komende woensdag staat er weer een middag gepland om samen aan het boek te werken.

Tijdens mijn speech bij het Atrium MC "8min4you"-event heb ik al duidelijk gemaakt dat een goede patiëntenvoorlichting van essentieel belang is. Ik hoop dat ik met mijn woorden specialisten heb kunnen raken, zodat ze er in het vervolg alles aan doen om patiënten de best mogelijke voorbereiding op een behandeling of operatie geven. Dat geeft zóveel meer rust!

Tot volgende week.

Liefs,
Cindy

PS Morgen heb ik een afspraak bij de tandarts. Dan gaan we de resultaten van het uitgebreide onderzoek van vorige maand bespreken. Volgende week een verslag op de blog. Spannend!

PS1 Morgen komt ook de nieuwe editie van de Flair uit; de editie waarin mijn verhaal gepubliceerd staat. Ook hier zal ik volgende week even iets dieper op in gaan.

PS2 Het is nog maar 3 weken tot de operatie. Momenten van angst slaan alweer toe...