Patiëntenparticipatie: de patiënt als gezagvoerder en de specialist als co-piloot.

Goedemorgen,

Een blog dóór een patiënt vóór een patiënt. Ervaringsverhalen delen. Inzicht geven in het beugel- en kaakosteotomietraject. Lotgenoten het 'echte' verhaal laten zien. Informatie delen die nergens in de voorlichtingsboekjes staat. Eerlijke en transparante blogs schrijven om een zo realistisch mogelijk beeld te scheppen. Vreugde en blijdschap delen, maar ook frustraties en verdriet. Er voor elkaar zijn, elkaar steunen. Je begrepen voelen. Foto's van een aangeslagen Cindy in het ziekenhuis, maar ook foto's van een dankbare Cindy met een stralende glimlach. Een blog die lotgenoten op weg helpt in het traject. Een forum waar patiënten ervaringen met elkaar kunnen delen. Feit is dat niet alleen lotgenoten op weg geholpen worden. Daarover schrijf ik in deze blog.

Als patiënt van het Atrium MC heb ik het ziekenhuis door mijn ervaringen in een positief daglicht gesteld. Dr. de Jonge krijgt patiënten van heinde en verre over de vloer. Door mijn ervaringen en de resultaten die er geboekt zijn willen anderen ook door Dr. de Jonge geholpen worden. Maar wat heeft een specialist als Dr. de Jonge eigenlijk aan deze blog?

De relatie tussen arts en patiënt verandert. Waar de arts tot voor kort ver boven de patiënt stond, wordt de relatie langzamerhand steeds gelijkwaardiger. "Patiëntenparticipatie" ofwel Gezondheidszorg 2.0. Ook internet heeft ervoor gezorgd dat patiënten de dialoog met de arts aangaan. Kijk maar eens naar jezelf. Als je ergens last van hebt en je moet naar de huisarts... Wedden dat je dan van tevoren Google hebt geraadpleegd om zelf al een diagnose te stellen? Er zijn veel mensen die dat doen, hoor. Samen moet er naar een oplossing worden gezocht voor problemen. In een rapport over deze ontwikkeling las ik: "de patiënt als gezagvoerder en de specialist als co-piloot". En dat klopt; specialisten staan steeds meer open voor de inbreng van patiënten en gaan de dialoog aan. Naar mijn mening een prima ontwikkeling.

Ook transparantie in de zorg is een belangrijk aspect. Wat is er nu transparanter dan een blog als deze? Ik vertel uitgebreid mijn ervaringen, zowel positief als negatief. Als ik iets negatiefs publiceer is dit natuurlijk wereldwijd zichtbaar en dat kan een negatieve invloed hebben op het imago van een zorgverlener. Positieve ervaringen kunnen vanzelfsprekend een positieve invloed op het imago hebben. Vanaf het begin heb ik mezelf voor ogen gehouden om zo eerlijk en open mogelijk te zijn. Dit zorgt ervoor dat de zorgverlener voor het best mogelijke resultaat gaat, want wie wil nou dat er negatief wordt geschreven? Niemand, toch?

Dr. de Jonge was in het begin van mijn traject nog sceptisch. Hij kende me nog niet als persoon en twijfelde aan de meerwaarde van de blog. Blogs met ervaringen kunnen iemand maken of breken. Ik heb hem altijd verteld dat ik alles vanuit mijn perspectief zo eerlijk mogelijk probeer te beschrijven. Na enige tijd won ik zijn vertrouwen en sindsdien kijken (bijna) alle kaakosteotomiepatiënten voor de operatie op mijn blog. Ook Dr. de Jonge vindt de blog zeer goed.

Een blog kan ook zorgen voor een kwaliteitsimpuls. Daar had ik het onlangs nog over met de kwaliteitscoördinator van het Atrium MC. Omdat specialisten gedetailleerd worden beoordeeld worden ze op scherp gesteld. Het contact met de patiënt, de sociale vaardigheden, de al dan niet respectvolle bejegening, de behandeling, de nazorg en ga zo maar door. Alles wordt op blogs of websites zoals www.zorgkaartnederland.nl besproken. Als een specialist niet 'presteert' kan dit direct nadelige gevolgen voor hem hebben. Er is op dit gebied nog veel winst te halen bij ziekenhuizen. Om de kwaliteit van zorg een impuls te geven zijn er talloze mogelijkheden om ervoor te zorgen dat zorgverleners het beste in elkaar naar boven halen. Ideeën genoeg in mijn hoofd...

Ik heb er met mijn blog voor gezorgd dat Dr. de Jonge anders tegen bepaalde zaken aan is gaan kijken. Dat het herstel na een kaakosteotomie bijvoorbeeld anders loopt dan de verwachtingen vanuit een kaakchirurg. In de uitzending bij TV Limburg zei Dr. de Jonge het al: "door haar blog zijn we erachter gekomen dat bepaalde zaken anders uitpakken dan dat wij voor ogen hebben..." Dr. de Jonge kan hier zijn voorlichting op aanpassen, mijn blog doorgeven aan patiënten en collega's en ervoor zorgen dat patiënten goed voorgelicht de operatie in gaan.

Het ultieme voorbeeld van de veranderende relatie tussen specialist en patiënt is het feit dat Dr. de Jonge en ik samen aan een boek schrijven. Samen op één lijn, op zoek naar het beste voor de patiënt. Een ongelooflijk mooi project, waar ik mijn ziel en zaligheid in gooi. Het is toch fantastisch dat een arts zo open staat voor de inbreng van een patiënt? Het is toch geweldig om de zorg op deze manier samen naar een hoger level te tillen? Ik kan toch dankbaar zijn dat patiënten die in de toekomst een kaakosteotomie moeten ondergaan door het lezen van het boek goed voorbereid het traject in gaan? Het is buitengewoon geweldig dat zoveel mensen dit initiatief steunen.

De bloglezers, ja jullie, zijn voor mij een grote bron van inspiratie en motivatie. Jullie brengen me op ideeën. Het is geven en nemen. Ik besef dat ik voor velen een 'steunpilaar' ben geweest in het traject, maar jullie steken me ook een hart onder de riem als het nodig is! Dat geeft me voldoening. Een fijn gevoel. Hartverwarmend. Dankjewel daarvoor!

Tot volgende week.

Liefs,
Cindy